Семья умственно отсталого: Шипицина Л.М. — РОСТОВСКИЙ ЦЕНТР ПОМОЩИ ДЕТЯМ № 7

Содержание

Шипицина Л.М.

К оглавлению

Шипицина Л.М.

Когда рождается ребенок с нарушениями в развитии, особенно интеллекта, у родителей меняется взгляд на мир, отношение к самим себе, к другим людям. Вот почему решая вопросы реабилитации и интеграции в общество детей с умственной отсталостью, исключительно важно знать особенности не только этих детей, но и их семей: многие из них остро нуждаются в комплексной социальной поддержке.

В нашей стране нет единой концепции многопрофильной социальной и психолого-педагогической помощи семьям, где растут дети с проблемами в развитии. Особенности внутрисемейных отношений и личности матерей, имеющих детей с нарушением интеллекта, фактически не изучены.

Между тем, связь уровня адаптации с выраженностью отклонения в развитии ребенка значительно опосредована характером внутрисемейных отношений. Именно эти отношения — один из важнейших факторов социально-бытовой и эмоциональной адаптации умственно отсталых детей, подростков, взрослых.

Не всегда условия воспитания в семье бывают благоприятны для развития ребенка. Если воспитать нормального полноценного ребенка очень сложно, то воспитание ребенка с проблемами в развитии представляется особенно трудным и ответственным. Эту ответственность родители несут перед своим ребенком и перед обществом. Если дети, требующие особого внимания, лишены правильного воспитания, то недостатки усугубляются, а сами дети нередко становятся тяжелым бременем для семьи и общества.

Известный американский педиатр Бенджамин Спок, рассматривая семьи, имеющие проблемных детей, выделяет следующие виды отношений родителей к своему ребенку:

1. Стыдятся странностей своего ребенка, излишне оберегают его. Ребенок не чувствует себя спокойным и в безопасности, он замкнут, неудовлетворен собой.

2. Ошибочно считают себя виновными в состоянии ребенка, настаивают на проведении самых неразумных методов «лечения», которые только расстраивают ребенка, но не приносят ему никакой пользы.

3. Постепенно делают вывод о безнадежности состояния ребенка, отказывают в проявлении к нему каких-либо знаков внимания, любви.

4. Не замечают проблем в развитии ребенка и доказывают себе и всему миру, что он ничуть не хуже других. Такие родители постоянно подстегивают ребенка, предъявляют к нему завышенные требования. Постоянное давление делает ребенка упрямым и раздражительным, а частые ситуации, в которых он чувствует себя некомпетентным, лишают его уверенности в себе.

5. Воспринимают ребенка естественно, позволяют бывать ему везде, не обращая внимания на взгляды и замечания. Ребенок чувствует себя уверенно, счастливо, воспринимает себя таким, как все.

Итак, все перечисленные виды отношения родителей к детям с проблемами в развитии, в общем, являются своеобразным проявлением аномальных стилей воспитания, выделенных психологами в отношении «родители – нормальный ребенок»: гиперопека, гипоопека, эмоциональное отвержение, гиперсоциализация, за исключением того, что на взаимоотношения родителей и проблемных детей накладывается отпечаток специфичности данного ребенка.

Эта специфика заключается в том, что неправильный стиль общения со стороны родителей, может усугубить имеющуюся проблему развития детей.

Самопожертвование не должно быть напрасным

Родители часто из-за большой любви к детям, которая не подкрепляется знанием основных закономерностей их психического развития, бессознательно используют такие модели воспитания, которые закладывают фундамент невротизации детей.

Как утверждает доктор психологии Тингей Михаэлис на основе наблюдений и повседневного ухода за собственным проблемным ребенком, ситуация, когда в семье рождается такой малыш, вовсе не безнадежная, и родители, и специалисты, если будут знать как, могут оказать и ему, и себе большую помощь.

Он отмечает, что «свойственное многим родителям стремление к самопожертвованию ради счастья и благополучия детей естественно. Но оно не должно быть бестолковым. Здесь, как и в других случаях максимального проявления черт человеческой природы, чрезвычайно важно найти разумный способ их приложения с пользой для дела, поскольку возвышенные качества ценны не только и не столько сами по себе, сколько как способ достижения особо значимых результатов».

Если возникают воспитательные проблемы с умственно отсталым ребенком, то причины этого не низкий уровень его умственного развития, а ошибочные методы обращения с ним.

Не следует думать, что умственно отсталый ребенок — это несчастный ребенок! Наоборот, его отношение к людям проникнуто сердечностью и нескрываемой радостью. И всякие высказывания типа «бедные, несчастные дети» неуместны. Умственные нарушения не означают эмоционального нарушения. В то же время высокоинтеллигентный человек может оказаться «эмоционально неграмотным».

Часть родителей отказывается признать диагноз: либо они неадекватно оценивают состояние ребенка, либо опасаются испортить ему будущее «ярлыком» умственной отсталости. Эта проблема имеет социальные корни и связана с отношением общества к людям с умственной отсталостью. Например, многие родители маленьких детей с болезнью Дауна и другими тяжелыми отклонениями в развитии, в первую очередь, обеспокоены тем, сможет ли ребенок обучаться в массовой школе. Когда дети подрастают, родители начинают понимать и принимать преимущества и необходимость специального (коррекционного) обучения.

Однако это не избавляет семью от стресса.

Семья, имеющая ребенка с умственной отсталостью, на протяжении жизни переживает серию, «взлетов» и «падений», обусловленных субъективными и объективными причинами. Чем лучше психологическая и социальная поддержка, тем семья легче преодолевает эти состояния. При тяжелых нарушениях интеллекта особенно сильно переживается родителями наступление совершеннолетия ребенка. К сожалению, специалисты часто недооценивают тяжесть этого семейного кризиса по сравнению с более ранними, связанными с установлением диагноза и констатацией крайне ограниченной возможности ребенка к обучению.

Ранее за рубежом, и в частности в США, общество ориентировало родителей на отказ от ребенка с врожденными пороками развития, например, с болезнью Дауна, непосредственно в родильном доме, чтобы мать не успела к нему привыкнуть.

В последнее время отмечается обратная тенденция – к воспитанию ребенка в семье. И это определяет хроническую стрессовую ситуацию даже в тех семьях, которые на первый взгляд кажутся вполне благополучными. У родителей, как правило, возникает чувство безнадежности, понижается самооценка, может появиться дисгармония супружеских отношений. Такие семьи чаще распадаются. В этих семьях отцы склонны винить жену в рождении больного ребенка даже в тех случаях, когда достоверно знают, что причина кроется в них самих.

Известны ситуации, когда у родителей формируются, так называемые рентные установки: они не заинтересованы в пересмотре диагноза и ожидают от общества материальной поддержки.

Все перечисленные реакции носят неконструктивный характер и могут выступать препятствием на пути адаптации, как самого ребенка, так и его родителей.

Чтобы любовь стала силой

Семьи, воспитывающие детей с нарушением психического развития, характеризуются определенными признаками:

• родители испытывают нервно-психическую и физическую нагрузку, усталость, напряжение, тревогу и неуверенность в отношении будущего ребенка;

• личностные проявления и поведение ребенка не отвечают ожиданиям родителей, и, как следствие, вызывают у них раздражение, горечь, неудовлетворенность;

• семейные взаимоотношения нарушаются и искажаются;

• социальный статус семьи снижается – возникающие проблемы затрагивают не только внутрисемейные взаимоотношения, но и приводят к изменениям в ее ближайшем окружении; родители стараются скрыть факт нарушения психического развития у ребенка и наблюдения его психиатром от друзей и знакомых, соответственно круг внесемейного функционирования сужается.

• «особый психологический конфликт» возникает в семье как результат столкновения с общественным мнением, не всегда адекватно оценивающим усилия родителей по воспитанию и лечению такого ребенка.

Какими же качествами должны обладать родители детей – инвалидов, чтобы их любовь стала силой, формирующей характер ребенка, его психическое состояние. На наш взгляд родители должны:

— иметь веру в жизнь, внутреннее спокойствие, чтобы не заражать своей тревогой детей;

— строить свои отношения к ребенку на успешности, что определяется родительской верой в его силы и возможности;

— четко знать, что ребенок не может вырасти без атмосферы похвалы;

— развивать самостоятельность своего ребенка и поэтому для его же блага (по возможности) сокращать постепенно свою помощь ему до минимума.

Помощь детям с нарушением психического развития требует социально-педагогической поддержки их семей. Развитие ребенка – инвалида в огромной степени зависит от семейного благополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитательных воздействий. Вот почему необходимо проводить целенаправленную работу с родителями, в первую очередь, с матерями, включая обследование внутреннего состояния матерей, выявление наиболее трудных в психологическом плане моментов в жизни семей, оказание консультативной и психологической помощи.

Важно, чтобы родители не оставались один на один со своей бедой, чтобы инвалидность ребенка не становилась только личным делом семьи. Родители детей – инвалидов должны поверить в свои силы и активно совместно решать насущные проблемы своих детей и семьи.

Для успешного семейного воспитания умственно отсталого ребенка важно помнить о том, что не только окружающие влияют на такого ребенка, но и сам ребенок в значительной степени влияет на окружающих, в первую очередь, конечно на семью.

Поскольку проблемы семьи, имеющей ребенка с разной степенью умственной отсталости, изучены недостаточно, мы поставили задачу исследовать особенности взаимоотношений родителей и детей с нарушением интеллекта, а также выявить зависимость между характером взаимоотношений в семье и психическим состоянием ребенка.

С этой целью были изучены:

— семьи, воспитывающие детей с умственной отсталостью;

— функции и типы семей с такими детьми;

— социально-психологические проблемы, влияющие на благополучие семьи;

— стили семейного воспитания в семье умственно отсталого ребенка;

— влияние взаимоотношений в семье на развитие личности ребенка и его социализацию;

— своеобразие взаимоотношений родителей и детей с нарушением интеллекта.

Авторитарность и гиперопека – обе крайности хуже

Межличностные отношения исследовали в семьях, имеющих детей 8 – 10 лет с разной степенью умственной отсталости (I группа – легкая степень; II группа –умеренная степень). Дети обучались в специальной (коррекционной) школе — центре диагностики и интегрированного обучения № 34

г.Санкт-Петербурга.

Изучение типов межличностных отношений родителей к детям шло на основе теста – опросника родительского отношения к детям Л.Я.Варга и

В.В.Столина.

Выявлено, что в I группе обследованных преобладают авторитарная гиперсоциализация детей и инфантилизация ребенка (табл.1). Ребенок представляется родителями неприспособленным, неуспешным, открытым для дурных влияний. Они либо эмоционально отвергают его, либо начинают авторитарно следить за социальными достижениями ребенка и требовать от него успеха. Социально желанное отношение родителей к своему ребенку выявлено только в одной семье.

Во II группе детей также наиболее выраженной была авторитарность родителей по отношению к детям (37,1 % случаев). Родители старались навязать во всем ребенку свою волю, досадовали на неуспешность и неумелость ребенка 21,1% и столько же родителей были близки из-за этого к эмоциональному отвержению своих детей.

В трех семьях родители стремились к симбиотическим отношениям к ребенку. Чрезмерная гиперопека была вызвана тревогой за неумелого и неприспособленного к жизни ребенка.

Таблица 1

Типы родительского отношения

к умственно отсталым детям %

Типы отношений Группа детей с легкой умственной отсталостью Группа детей с умеренной умственной отсталостью

Отвержение ребенка 18,7 21,1

Социально-желанный образ 6,3 5,1

Симбиоз с ребенком 6,3 15,6

Авторитарная гиперсоциализация 43,7 37,1

Инфантилизация ребенка 25,0 21,1

Итак, первая особенность — в исследуемых семьях доминирует авторитарная гиперсоциализация детей родителями. Жесткий контроль за поведением ребенка выявлен у 43,7 % семей первой и 37, 1 % детей второй группы.

Вторая особенность – родители приписывают своему ребенку личную и социальную несостоятельность. В межличностных отношениях заметно стремление инфантилизировать ребенка. Он представляется неприспособленным, неуспешным, открытым для дурных влияний.

Часто родители испытывают к ребенку досаду, раздражение, не доверяют ему. Такое родительское отношение выявляет третью особенность в межличностных взаимоотношениях исследуемых нами семей. У 18,7 % родителей первой группы и 21, 1 % — второй группы отмечается эмоциональное отвержение своего ребенка как «маленького неудачника» в жизни, который не добьется успеха из-за низких способностей, небольшого ума, дурных наклонностей.

Больше отклонение – сложнее отношения

В отличие от родителей детей с легкой степенью умственной отсталости у родителей детей с умеренной и тяжелой степенью умственной отсталости отмечается увеличение симбиотических отношений к ребенку (15 6 %).

В случае нормального развития первоначальная симбиотическая связь ребенка и матери постепенно сменяется усиливающейся автономией все взрослеющего сына или дочери. Это высвобождает время и силы родителей для реализации личных мотивов (профессиональный рост, получение образования, общение с друзьями, поездки, посещение театров, музеев, собственные увлечения). В процессе воспитания ребенка – инвалида избыточная первоначальная симбиотическая связь не только со временем не ослабевает, но в ряде случаев даже усиливается.

Этот факт подтверждают результаты исследования взрослых детей (15-30 лет) с умеренной и тяжелой умственной отсталостью при помощи методики Рене Жиля (табл. 2).

Установлено, что у этих молодых людей наиболее высокие показатели межличностных отношений с матерью (в 54 % в группе лиц с умеренной и в 57 % — с тяжелой умственной отсталостью) и низкие — с отцом (7,0 и 10,0 %, соответственно), а также с дедушкой, бабушкой и другими родственниками. Почти у четверти лиц с нарушением интеллекта было выражено высокое стремление к уединению.

Таблица 2

Межличностные отношения в семье молодых людей с нарушением интеллекта (по Р.Жилю ), %

Показатели Группа лиц с умеренной умственной отсталостью Группа лиц с тяжелой умственной отсталостью

Отношение к матери 54,0 57,0

Отношение к отцу 7,0 10,0

Отношение к родителям как чете 1,0 16,0

Отношение к братьям и сестрам 3,0 0

Отношение к бабушке и дедушке и другим взрослым родственникам 5,0 0

Стремление к уединению 22,0 24,0

Рассматриваемые нами типы родительского отношения к детям, в основном, затрагивают связь «мать – ребенок», так как из 35 опрошенных родителей почти все, за исключением четырех, были матери.

Таким образом, с возрастанием отклонения в интеллектуальном развитии детей усложняются отношения родителей к таким детям. Родители идут по пути либо гиперопеки, либо эмоционального отвержения ребенка как «неудавшегося человека», либо инфантилизации или симбиоза с ребенком.

Дети рисуют свою семью

Чтобы выявить субъективные характеристики взаимоотношений в семье, особенностей восприятия детьми членов своей семьи и определить место ребенка в ней, мы использовали тест «Кинетический рисунок семьи» (КРС) Р. Бернса и С. Кауфмана. Тест КРС состоит из двух частей: рисование своей семьи и беседа после рисования.

Исследование проводили индивидуально с каждым ребенком. Ему предлагали: «Пожалуйста, нарисуй свою семью так, чтобы все члены семьи были чем-либо заняты». Во время работы мы фиксировали последовательность рисования, высказывания ребенка, его мимику, жесты. По законченному рисунку с ребенком проводились беседа по следующей схеме:

Кто изображен на рисунке, что делает каждый член семьи?

Где работают и учатся члены семьи?

Как в семье распределяются домашние обязанности?

Каковы взаимоотношения ребенка с остальными членами семьи?

Анализ рисунков семьи детей (по тесту КРС) проводили с учетом формальной и содержательной характеристики изображения. Интерпретацию рисунков осуществляли по пяти симптокомплексам:

— благоприятная семейная ситуация;

— тревожность ребенка;

— конфликтность в семье;

— чувство неполноценности в семейной ситуации;

— враждебность в семейной ситуации.

Исследование двух разноуровневых по интеллектуальному развитию групп детей показало преобладающую конфликтность и тревожность в семейных отношениях. При анализе рисунков и по результатам беседы у 51,6 % обследуемых детей выявляется конфликтность, тревожность и эмоционально неоднозначно окрашенные отношения с членами их семей. Эти дети во многих случаях использовали штриховку при изображении «нелюбимых» членов семей, часто стирали и перерисовывали его, забывали нарисовать какую-либо часть тела или лица, начинали изображать «недруга» в последнюю очередь, причем как можно дальше, в стороне от себя. Часто дети «отгораживаются» в своих рисунках от членов семьи, с которыми конфликтуют, мебелью, вещами или рисуют их в другом помещении. В таких ситуациях явно выступают отношения отдаленности, отчужденности детей от родителей. В обеих обследуемых группах общий процент таких детей превалирует над остальными: от 37,5 % до 66,6 %, причем увеличение процента конфликтности в семьях происходит параллельно с углублением интеллектуальной недостаточности в развитии детей.

Анализ рисунков детей и беседы с ними позволили судить об осознании ребенком и оценивании своего одиночества в семье, об умении улавливать симпатии и антипатии к себе со стороны членов семьи, оценивать психологический климат в семье. В большинстве семей (83 %) наблюдается тревожность и конфликтность умственно отсталого ребенка с другими членами семьи. Родители не способны справляться с возрастными проблемами психического и личностного развития детей. Они настойчиво стремятся «создать» идеальный образ ребенка, проявляя при этом излишнюю требовательность и нетерпимость, завышенный уровень притязаний в отношении возможностей детей.

В семьях отмечается родительская, и, что особенно страшно, материнская грубость, командный, агрессивный стиль взаимоотношений с собственными детьми.

Таким образом, причины нарушений в поведении и развитии обследуемых нами детей во многом определены особенностями отношений к ребенку в семье и стилю его воспитания. Главная функция семьи заключается в том, чтобы в социальной адаптации умственно отсталого ребенка исходить из его возможностей. Родители такого ребенка должны научиться регулировать степень психологической нагрузки, которая не должна превышать его возможностей.

Главное – верная информация

Незнание или нежелание родителей знать основные закономерности психического развития своих детей приводит к нарушению социализации, дискомфорту психического состояния ребенка, пагубно влияет на его эмоционально-личностное развитие.

Взаимоотношения в семьях, отягощенных проблемами умственно отсталого ребенка, становятся неоднозначными, сложными, в них появляются негативные стороны, обусловленные главной проблемой – больной ребенок. Эти взаимоотношения существенно изменяются в процессе взросления такого ребенка.

Для изучения психологических особенностей и взаимоотношений между родителями и взрослыми умственно отсталыми детьми нами были проведены исследования в семьях, воспитывающих взрослых детей (от 18 до 23 лет) с болезнью Дауна (основная группа) и для контроля в семьях, имеющих здоровых детей 16-18 лет.

Наблюдения показали: отношения между родителями и детьми основной группы в большинстве случаев являлись отношениями опеки и покровительства (59 %), а в остальных случаях – дружеско-покровительскими (41 %). Взрослый больной ребенок, по мнению родителей, требует чрезмерной заботы и контроля. Объективно с этими родителями можно согласиться, но часто при этом происходит подмена понятий.

Спектр нарушенных представлений о правильном воспитании широк. Так, например, забота о ребенке порой превращается в элементарное «все сделать самому», когда речь идет о его самообслуживании. При организации хозяйственно-бытовых работ, домашних дел или досуга, эти родители часто считают правильным не привлекать ребенка, в виду его «неспособности».

Корни излишней опекаемости ребенка со стороны родителей ребенка с болезнью Дауна кроются в неправильном информировании родителей с самого его рождения. Здесь, в частности и ожидающие их перспективы, и сложности воспитания, и проблемы лечения. А информируют, как правило, не специалистами в данной области – врачи родильных домов, невропатологи. Родители получают неверную информацию, которая накладывает на них тяжелый отпечаток безрадостного будущего.

Кроме того, родители в большинстве случаев ищут ответы на интересующие их вопросы в справочниках и другой специальной литературе, но, увы, чаще всего полного и исчерпывающего ответа им найти не удается. В основном, информация этих источников лишь усугубляет и без того угнетенное психологическое состояние родителей. Из этих источников – следует: дети необучаемы, подвержены сопутствующим часто неизлечимым заболеваниям, долго не живут, воспитываются, в основном, в интернатах. До 90% мам именно с такой информацией выписываются из родильного дома.

Исследование семейных взаимоотношений мы осуществляли с использованием методики Pari, позволившей получить дополнительную информацию об особенностях семейного воспитания. Ее применение позволило выявить отличия в оценках родителей основной и контрольной группы, касающихся эмоционального контакта и дистанции с ребенком, концентрации на ребенке и отношения к семейной роли.

Полученные результаты свидетельствуют: взгляды родителей исследуемых групп на межсупружеские отношения и отношения с детьми имеют различия почти в половине признаков. Так, в семьях основной группы, воспитывающих больных детей, значения признаков, характеризующих стремление родителей к авторитарности в воспитании, имеют более низкие оценки. Значения признаков, отражающих их стремление к родительской опеке, напротив, имеют более высокие значения. Такие отличия характеризуют родителей основной группы как заботливых и понимающих трудности своего больного ребенка, придерживающихся мягкого стиля общения с ним. Такая позиция родителей говорит о том, что наличие в семье больного ребенка формирует их сдержанность, умеренную строгость, терпимость. Родители подсознательно стараются оградить своего ребенка от трудностей.

Таким образом, основными проблемами взаимоотношений в семье, имеющей взрослого умственно отсталого ребенка являются:

• воспитание, сопровождающееся чувством обременительности родительских обязанностей;

• заниженный уровень требовательности к ребенку, часто связанный с незнанием его потенциальных возможностей;

• вынужденная авторитарность воспитания, обусловленная ограниченными способностями и недостаточным общением ребенка;

• вынужденная жертвенность матери и ее постоянная потребность в опоре;

• постоянная сдержанность в проявлении переживаний из-за своих нереализованных полностью родительских возможностей.

Превалирующим видом родительско-детских отношений в такой семье являются отношения опеки и покровительства.

«Особое» материнство

Система ролей женщины подразделяется на индивидуальные роли на уровне семьи; роли на уровне подсистем; роли в обществе. Ситуация «особого» материнства нарушает с точки зрения социума общепринятые нормы, входящие в социальную роль матери. Не всегда ребенок может овладеть определенным набором умений и навыков, матери сложно контролировать его поведение – эти, не соответствующие ожиданиям окружающих проявления, могут восприниматься ими, как результат неспособности женщины справится со своей ролью. С другой стороны, чувство вины и высокий уровень тревожности, характерные для матери ребенка с нарушением психического развития, могут искажать реальность. В таком случае женщина приписывает окружающим это осуждение.

Несоответствие материнского статуса ожиданиям, вызванное своеобразием ребенка, его неадекватными проявлениями, ведут к общей неудовлетворенности ролью матери. Как следствие, возможны либо самообвинительные реакции и рост внутренней конфликтности, либо построение психологических защит и повышение их уровня.

При рождении ребенка с нарушением психического развития основная нагрузка как физическая, так и психологическая ложится на плечи матери. Проводя большую часть времени с нуждающимся в постоянном уходе ребенком, она оказывается наиболее уязвленной возникающими при этом трудностями при взаимодействии, как с членами семьи, так и с различными социальными структурами.

Как говорилось выше, в случае «особого» материнства взаимосвязь «мать – ребенок» часто носит симбиотический характер. Идентифицируя себя со своим ребенком, мать воспринимает его неудачи как свои собственные. Идентификация имеет глубинные корни и происходит на бессознательном уровне. Любая несправедливость по отношению к ребенку – объективная, либо субъективно так воспринимаемая матерью, переносится ею на собственное «Я», снижает самооценку, формирует протестные реакции и повышает уровень психологических защит.

Невротические проявления становятся фактически постоянной составляющей поведения матери. Наиболее выраженными из них являются следующие: снижение регулирующего самоконтроля; затруднения в речевом общении со значимыми людьми, малознакомыми и незнакомыми в непривычных ситуациях; избирательность контактов – женщины предпочитают общаться с близкими по ценностным ориентациям людьми; при общении со значимыми людьми самооценка заметно колеблется, это выражается вербально, интонационно и мимически.

Неконструктивное решение проблем

Возможны два варианта неконструктивного решения проблем матерью ребенка с умственной отсталостью. Часть из них ищут виноватых. Сопоставление действительности с идеальной моделью семьи и ролью в ней матери выливается в субъективное ощущение личной неадекватности. И здесь велика опасность в формировании негативного мироощущения, которое становится средством моральной самозащиты, позволяющей оправдать и принять как должное весь спектр наличествующих негативных ощущений.

Для другой части матерей характерно самообвинение, что также разрушительно для личности.

Усугубляют проблемы родителей среднего возраста отсутствие перспективы на будущее, страх собственной смерти и возможные, связанные с этим, изменения, не в лучшую сторону, в жизни их «особого ребенка».

К особенностям социальной адаптации женщины в ситуации «особого» материнства относятся недостаточная социальная активность и эгоцентрические цели. Поведение ее характеризуется отсутствием гибкости, стереотипностью проявлений. Социальное несоответствие ребенка ведет к изоляции семьи, росту тревоги у матери, что, в свою очередь, усложняет взаимодействие ее с социумом и ограничивает возможности продуктивного функционирования. Нарушение социальных взаимоотношений искажает способность матери адекватно прогнозировать события, что ведет к дезориентации и усиливает неудовлетворенность.

Ребенок с ней, но она не с ним.

Так, исследование личностной тревожности у матерей, имеющих умственно отсталых детей 6 – 9 лет, показало, что 95 % из них демонстрируют ее высокий уровень. Уровень тревожности у 65 % матерей, имеющих здоровых детей, также высокий, а у 35 % — средний.

Сходная динамика уровней личностной тревожности выявлена и у женщин, имеющих детей более старшего возраста (9-16 лет).

Высокий уровень личностной тревожности, выявленный у большинства матерей, имеющих детей с серьезным нарушением интеллекта ведет к восприятию ими большинства ситуаций как угрожающих. Это может быть связано с хроническим повседневным напряжением, эмоциональным переутомлением в результате длительных субъективных переживаний, в том числе и своего одиночества в постигшем женщину горе – иметь умственно отсталого ребенка.

Следовательно, женщины, воспитывающие детей со сниженным интеллектом имеют высокую личностную тревожность. Это тревога матери по поводу состояния ребенка, его будущего, по поводу реакции окружающих на ее ребенка. Это состояние высокой личностной тревожности постоянно сопровождает женщин и может выступать в качестве одного из механизмов развития невроза.

Для исследования уровня субъективного ощущения матерями своего одиночества была использована шкала одиночества (по Д. Расселу, Л. Пепло и М. Фергюсону).

Вот как распределились уровни одиночества матерей, воспитывающих детей с нормальным (контрольная) и нарушенным интеллектом (основная группа) (табл.3).

Таблица 3

Уровни одиночества матерей

Уровни одиночества Основная группа Контрольная группа

Высокий 35 % 20 %

Средний 65 % 35 %

Низкий — 45 %

Высокий уровень одиночества у матерей детей со сниженным интеллектом можно объяснить их вынужденной изоляцией. Эти женщины боятся непонимания со стороны окружающих людей в силу низкой культуры нашего общества, неосведомленности в вопросах развития и воспитания детей с проблемами в развитии. Они также боятся слишком пристального внимания к особенностям внешнего вида их детей и не всегда адекватному их поведению. И вот в состоянии постоянной тревожности они со своей душевной болью вынуждены прятаться в одиночество, как улитки в свою раковину. По-видимому, одиночество – вынужденное состояние таких матерей.

Ориентация женщины на социальные стереотипы – это лишь внешняя сторона одиночества. Но если более глубоко вникнуть в суть этого состояния, то надо отметить, что рождение ребенка с умственной отсталостью – это непривычная для нее ситуация. Как и любая женщина, она готовилась к рождению здорового, нормального ребенка, а в данной ситуации она теряется, боится своего ребенка, его нарушения, тем самым все больше от него отдаляясь. Это одиночество вдвоем: ребенок с ней, но она не с ним.

У матерей детей с нормальным интеллектом доминирует низкий уровень одиночества – 45 %. В этом случае можно говорить об естественном стремлении к одиночеству, которое время от времени испытывает каждый человек.

Итак, у матерей детей со сниженным интеллектом наблюдается высокий уровень личностной тревожности, им присуще обостренное чувство одиночества.

Расширить горизонты жизнедеятельности

Исследование акцентуации личности матерей умственно отсталых детей выявило, что у этих женщин доминируют акцентуации характера по тревожному, застревающему и эмотивному типам. Они не уверены в себе, малообщительны, часто находятся в удрученном, подавленном состоянии. Этим женщинам крайне необходима психологическая помощь. И помощь эта, прежде всего, в осознании матерью и принятии ситуации своего ребенка. Ей необходимо помочь расширить горизонты своей жизнедеятельности. Жить, по возможности, полноценной жизнью, уметь переключаться на другие, значительные, для нее интересы. Тогда ей будет легче помочь в воспитании своего ребенка.

Следовательно, можно выделить как общие, так и индивидуально-типологические особенности семейных проблем родителей, имеющих умственно отсталых детей, что позволяет разработать коррекционные программы, ориентированные как на сами семейные отношения, так и в отдельности на родителей и их детей.

Степень проблемности внутрисемейных отношений напрямую не зависит ни от характера заболевания, ни от выраженности интеллектуальной патологии. Влияние патологического фактора (конечно, до известной степени его выраженности) существенно опосредуется личностными особенностями родителей, особенно матерей, их установками, характером семейной психологической атмосферы и рядом других переменных.

К оглавлению

Особенности детско-родительских отношений в семье, воспитывающей ребёнка с умственной отсталостью

Семья представляет собой систему социального функционирования человека, один из основных институтов общества. Детско-родительские отношения состоят из нескольких подсистем семейных отношений, рассматриваемых, как составляющие системы межличностных отношений человека.

Рождение психически или физически неполноценного ребенка всегда связано с сильнейшими эмоциональными переживаниями родителей. Семья переживает целый ряд кризисов и проблем, которые В. В. Ткачева характеризует, как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик [1].

Мощное негативное влияние на семейную систему оказывает рождение ребенка с интеллектуальными нарушениями. Умственно отсталые дети весьма разнородны. Они характеризуются разным темпом и разной динамикой психофизического развития. Системный характер имеет поражения центральной нервной системы (ЦНС), когда в патологический процесс оказываются вовлеченными все стороны психофизического развития ребенка: мотивационно-потребностная, социально-личностная, моторно-двигательная; эмоционально-волевая сфера, а также когнитивные процессы — восприятие, мышление, деятельность, речь, поведение. Последствия поражения ЦНС проявляются в задержке сроков возникновения и незавершенностивозрастных психологических новообразований и, главное, в неравномерности, нарушении целостности психофизического развития [5].

Такие дети требуют постоянного внимания не только в самом раннем детстве, но на протяжении всего дошкольного, младшего школьного и подросткового возраста. Родители вкладывают свои силы и эмоции в воспитание и развитие таких детей. Помимо этого, каждый возрастной этап прибавляет своих забот.С течением времени накапливается усталость, растет внутреннее напряжение, родителям все сложнее сохранять позитивные детско-родительские отношения.

В семье, в которой воспитывается ребенок с умственной отсталостью, выражены нарушения детско-родительских отношений, которые обусловлены рядом факторов: стрессовостью факта его рождения, нарушающими супружеские отношения, генетическими факторами, отклонениями в развитии ребёнка, трудностями в обучении и воспитании, стилями общения и взаимоотношения в семье и др. Основная причина этих нарушений связана с неблагопрятной обстановкой в семье и неправильным, ненормативным, возможно, жестоким отношением родителей к детям [6].

Помимо этого, происходят изменения и в супружеских взаимоотношениях. В сознании отца ребенка с недостатками в развитии резко снижается оценка его жены как женщины, так как она родила такого ребенка, что в свою очередь приводит к охлаждению чувств, разводу и уходу из семьи. Лишь в некоторых случаях (при наличии здорового ребенка, рождении второго здорового ребенка, при условии высокого духовно-нравственного развития супругов) на месте остывших чувств может возникнуть жалость к жене, снисхождение к ее трудностям, терпение.

И.С. Багдасарьян (2000) утверждает, что младшие школьники адекватно воспринимают существующие межличностные отношения в семье, определяя свое место в ее структуре. В случае, если отношения между мужем и женой нарушены, умственно отсталый ребенок замечает это, и для него это является психотравмирующей ситуацией [2].

В исследованиях ученых Багдасарьян, И.С., Игнатьевой Е.А., Ильиных, Ю.В., Ткачёвой В.В. и др. показано, что от того, какие взаимоотношения сложились в семье, каков стиль детско-родительских отношений, зависит — по какому пути пойдет развитие детей данной категории и их дальнейшая социализация [1, 2, 3, 4].

Отсутствие родительского тепла существенно влияет на личностную сферу ребенка, формируя вместо позитивно устойчивых черт характера, необходимых для успешной адаптации в социуме, неадекватные личностные характеристики. Родительская неадекватность в принятии ребенка с умственной отсталостью, отвержение ребенка, недостаточность в эмоционально-теплых отношениях провоцируют развитие у детей негармоничных форм взаимодействия с социальным миром и формируют дезадаптивные характерологические черты личности. Тогда как теплые отношения в семье, позитивная безусловная поддержка ребенка способствуют сглаживанию личностных черт, ощущению комфорта у подростка, его социальной адаптации.

Нарушения отношений в ту или иную сторону (диктаторство, отвержение, потворствование и пр.), негативно влияет на эмоциональное состояние ребенка, ведет к формированию конфликтной и агрессивной позиции, дистанцированию ребенка от родителей.

Любое нарушение в системе детско-родительских отношений повышает эмоциональный дискомфорт подростка, вызывает негативное восприятие родительского отношения, выражается в агрессивных, протестных действиях подростка.

Нарушение отношения к ребенку со стороны одного или обоих родителей является фактором риска и может способствовать развитию у него дезадаптации.

Противоречие между восприятием родителями ребенка как имеющего нарушение в своем интеллектуальном развитии и предъявлением к нему требований как к нормально развивающемуся подростку и является чаще всего причиной неэффективных взаимоотношений между родителями и детьми. Как результат – утрата так необходимых детям этого возраста добрых теплых отношений с самыми близкими людьми. В результате чего, семья с ребенком с умственной отсталостью часто становится дисфункциональной, т.е. она перестает удовлетворять потребности ребенка в любви, принятии, эмоциональной поддержке. Особенно, это касается взаимоотношений с отцом, которые в восприятии подростка отдалены и отчуждены от них, он не получает от отца поддержки и необходимого ему внимания. Вместо этого, ребенок получает отчуждение, завышенные требования, игнорирование потребностей в любви и принятии.

В. В. Ткачева в своем исследовании описывает, что члены семей не демонстрируют общности интересов и целей, проявляются существенные расхождения в понимании семейных ролей между мужем и женой, родителями и детьми, отсутствует чувство духовной близости [1].

Проведенное нами исследование в Государственном казённом общеобразовательном учреждении «Специальная (коррекционная) школа

№ 20 г. Оренбурга с детьми, имеющими диагноз легкая степень умственной отсталости и их родителями, выявило, что детско — родительские отношения в семье характеризуется теми или иными нарушениями, отклонениями.

Основным стилем воспитания умственно отсталых подростков является авторитарный стиль, гиперопека, соседствующий с эмоциональным непринятием и отторжением ребенка.

Большинство умственно отсталых подростков преимущественно положительно относятся к своей матери, но не у всех из них положительное восприятие отца. Именно взаимоотношения с отцом часто становятся источником эмоционального дискомфорта у подростков с умственной отсталостью.

Также, выявлено, что более важным и эмоционально значимым, комфортным для умственно отсталых подростков, являются отношения с их прародителями.

Личностные проявления и поведение ребенка не отвечают ожиданиям родителей и, как следствие, вызывают у них раздражение, горечь, неудовлетворенность.

Важную роль в развитии ребёнка играют родители, умеющие принимать своего ребёнка таким, какой он есть, одобрять его интересы, проводить с ним достаточно много времени, поощрять самостоятельность и инициативу, удовлетворять разумные потребности, заботиться о нем.

Поэтому, чтобы улучшить детско-родительские отношения необходимо рассматривать проблемы ребенка позитивно, с ориентацией на будущее; во всем помогать ему; научиться регулировать свои эмоции, настроения и действия, ведь рядом с ребенком должен постоянно находиться любящий и понимающий его человек.

Статья «Формирование детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих умственно отсталого ребенка дошкольного возраста»

Формирование детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих умственно отсталого ребенка дошкольного возраста

Десинова Галия Ряшидовна,

старший воспитатель МДОУ «Детский сад №91

компенсирующего вида» г. о. Саранск

Семья как определенная социальная общность волновала умы философов, психологов, педагогов, социологов во все времена. Но на сегодняшний день нет целостного определения понятия «семья». По мнению исследователей, семья может выступать в качестве положительного или отрицательного фактора в воспитании ребенка, в частности умственно отсталого ребенка. Основой семейного микроклимата являются межличностные отношения, которые и определяют его климат. Социально-экономический и морально-психологический кризис в стране резко осложнил отношение к умственно отсталому ребенку в семье.

Среди множества проблем, находящихся на стыке клинических дисциплин, специальной психологии и педагогики, проблема умственной отсталости занимает основное место.

Это общечеловеческая проблема, с которой сталкиваются родители любой страны мира. В настоящее время она приобретает все большую актуальность.

Долгие годы в нашей стране очень мало внимания уделялось вопросам, касающихся воспитания, а также психолого-педагогического диагностирования и коррекции детей с нарушенным интеллектом. Им навешивали ярлык «необучаемые» и помещали в психоневрологические интернаты, либо они находились в семейной изоляции, и родители испытывали огромные трудности в их воспитании, не получая реально почти никакой помощи со стороны специалистов и поддержки государства.

Данный вопрос рассматривался и освещался многими исследователями и специалистами, в первую очередь это Смирновой А.Н., Маллером А.Р., Мостюковой Е.М., которые в своих работах отразили многие аспекты семейного воспитания и все, что с ним связано.

Дошкольный возраст – это возраст, когда ребенок активно общается со сверстниками и разыгрывает различные социальные роли. Он также является переходным в том плане, что подготавливает ребенка к будущей школьной жизни и общественному труду, и наиболее благоприятен для привития ребенку гармоничных черт личности. Дошкольник с умственной отсталостью в данном контексте тоже не должен быть исключением. Если воспитание нормального ребенка очень сложно, то воспитание неполноценного особенно трудно и ответственно. Эту ответственность родители несут перед своим ребенком и перед обществом, в котором он живет. Если умственно отсталые дошкольники лишены правильного воспитания в условиях семьи, то недостатки умственного и физического развития углубляются, а сами дети нередко становятся тяжелым бременем для семьи и общества. [2]

Поэтому очень важно, чтобы на первых порах жизни умственно отсталого ребенка, семья занимала главное и ведущее место.

В зависимости от всего вышесказанного выделяют четыре группы семей, характеризующиеся определенным стилем обращения с детьми, имеющими отклонения в развитии.

Первая группа — родители с выраженным расширением сферы родительских чувств. Характерный для них стиль воспитания — гиперопека, то есть когда ребенок является центром всей жизнедеятельности семьи, в связи с чем, коммуникативные связи с окружением деформированы. Родители имеют неадекватные представления о потенциальных возможностях своего ребенка. Стиль поведения взрослых членов семьи характеризуется сверхзаботливым отношением, мелочной регламентацией образа жизни семьи в зависимости от самочувствия ребенка и ограничением социальных контактов.

Вторая группа семей характеризуется стилем холодного общения — гипопротекцией, снижением эмоциональных контактов родителей с ребенком, проекцией на ребенка со стороны обоих родителей или одного из них собственных нежелательных качеств. Родители фиксируют излишнее внимание на лечении ребенка, пытаются компенсировать собственный психический дискомфорт за счет эмоционального отвержения ребенка. Подобный стиль общения в семье ведет к формированию в личности дошкольника эмоциональной неустойчивости, высокой тревожности, нервно-психической напряженности, порождает комплекс неполноценности, эмоциональную беззащитность, неуверенность в своих силах.

Третью группу семей характеризует стиль сотрудничества — конструктивная и гибкая система отношений родителей и ребенка в совместной деятельности. В этих семьях отмечаются устойчивый познавательный интерес родителей к организации социально-педагогического процесса, ежедневные содружество и диалог в выборе целей и программ совместной с ребенком деятельности, поощрение детской самостоятельности, постоянная поддержка и сочувствие при неудачах. Такой стиль семейного воспитания способствует развитию у ребенка в дошкольном возрасте чувства защищенности, уверенности в себе, потребности в активном установлении межличностных отношений, как в семье, так и вне дома.

Четвертая группа семей имеет репрессивный стиль семейного общения, который характеризуется родительской установкой на авторитарную лидирующую позицию. В этих семьях от ребенка требуют неукоснительного выполнения всех заданий, упражнений, распоряжений, не учитывая при этом его двигательных, психических и интеллектуальных возможностей. За отказ от выполнения этих требований нередко прибегают к физическим наказаниям. [1]

Перечисленные факты указывают на множество сложных проблем в воспитании дошкольника с умственной отсталостью, раскрывают зависимость уровня социальной активности и адекватности его поведения от структуры семьи, семейного микроклимата и стиля семейного воспитания.

Воспитание умственно отсталых дошкольников в условиях семьи, должно складываться в систему мер, направленную на развитие у ребенка нравственных и духовных качеств, на формирование представлений об окружающей действительности, на привитие ребенку трудовых умений, умственных способностей и на укрепление общего физического здоровья. Отдельные звенья этой системы без тесной взаимосвязи друг с другом, не смогут обеспечить гармоничного развития личности у такого ребенка. Рассмотрим данные направления более подробно.

Воспитание умственно отсталых дошкольников в процессе игровой деятельности. В период дошкольного возраста игра занимает основное место в жизни ребенка. Она привлекает его и способствует всестороннему развитию. Создает активное, бодрое, радостное состояние, помогает как физическому, так и психическому развитию. Собирает, сосредотачивает внимание ребенка, воспитывает выдержку, приучает к занятости. Благодаря включению ребенка в игру удается ослабить многие его недостатки. Для умственно отсталых дошкольников ценны те игры и игрушки, которые пробуждают активность, инициативу, смекалку, самостоятельность. Игровая деятельность развивает познавательные способности ребенка, нравственные и духовные качества, способствует эмоционально- эстетическому развитию. Через игру умственно отсталых детей дошкольного возраста можно привлечь к самообслуживанию, выполнению домашних поручений, к бытовому труду. При воспитании и коррекции личности умственно отсталого ребенка невозможно отделить игру от обучения. Эти два процесса тесно взаимосвязаны друг с другом, так как они пробуждают интерес к деятельности у такого ребенка, развивают у него внимание, обеспечивают конкретно-наглядную основу обучения.[5]

Воспитание умственно отсталых дошкольников в трудовой деятельности. Трудовая деятельность в воспитании умственно отсталых дошкольников имеет особое значение, так как только в процессе труда родители смогут воспитать у таких детей трудолюбие, трудоспособность, сформировать трудовые навыки. Самый простой и доступный вид труда в дошкольном возрасте — самообслуживание. Следует, как можно раньше приучать ребенка с отклонениями в развитии всегда выполнять требования родителей. Это значительно облегчит формирование привычки у них, и будет наиболее коротким путем к образованию навыка. Умственно отсталых дошкольников можно обучать различным видам элементарной деятельности, не требующей сообразительности, и смекалки. Строгая упорядоченность и последовательность действий помогут им освоить разные виды полезной деятельности. Труд постепенно вызывает к жизни, воспитывает лучшие качества, исправляет многие недостатки. Дети становится активнее, увереннее, энергичнее, внимательнее, спокойнее и сообразительнее. [3]

Как воспитать у умственно отсталого дошкольника нравственные качества в условиях семьи. Главная цель в воспитании умственно отсталых детей — сделать их полезными гражданами нашего общества. Нравственные качества — это культурное поведение, честность, правдивость, трудолюбие, уважительное отношение к людям и общественной собственности. У умственно отсталых дошкольников в условиях семейного воспитания можно и нужно воспитывать положительные чувства и нравственные качества. Прежде всего, надо суметь вызвать у таких детей чувство доброты, чувство стыда, жалости, сочувствия и заботливого отношения к животным, людям. Овладение навыками культурного поведения позволит им приспособиться к жизни. Учитывая особенности умственно отсталых детей дошкольного возраста, нужно приучить их как можно раньше к сдержанности в отношении желаний и влечений. Очень важно сохранить в семье единство и согласованность всех требований к ребенку, воспитать в нем уважение к старшим, послушание. И помнить о том, что согласованность в действиях и требованиях родителей по отношению к ребенку — очень важный фактор.[5]

Физическое воспитание умственно отсталых дошкольников в семье. Центральная задача физического воспитания дошкольников сводится к тому, чтобы родители зорко стояли на страже жизни и здоровья ребенка. В первую очередь, родителям надо помнить об индивидуальных различиях таких детей. Для дошкольников с умственной отсталостью важное значение имеют специальные занятия по развитию моторики, функции равновесия, по коррекции прямостояния, ходьбы, развитию ритма и пространственной организации движений. С такими детьми крайне важно выполнять специальные упражнения, формирующие основные двигательные навыки и умения, способствующие развитию физических качеств и укреплению ЦНС. Для этого следует, в системе семейного воспитания организовать охранительный режим, устранить причины, вызывающие возбуждение у такого ребенка. Дошкольникам с умственной отсталостью, прежде всего, необходимо усиленное питание, более длительный сон, строгий режим и гигиенический уход. Чем раньше начинается исправление недостатков в физическом развитии, тем успешнее они сглаживаются в последующем. Все это помогает формированию таких качеств, как сдержанность, организованность и четкость в работе. [4]

Эстетическое воспитание умственно отсталых дошкольников в системе семейного воспитания. Эстетическое воспитание в семье призвано развивать таланты и дарования детей или, как минимум дать им представление о прекрасном, существующем в мире. Задачи включения в эстетическую деятельность умственно отсталых дошкольников в условиях семейного воспитания предполагает активное участие каждого из них в созидание прекрасного своими руками. У дошкольников с умственной отсталостью формируются предпосылки к овладению элементарной изобразительной деятельностью. Занятия рисованием помогут родителям совершенствовать у детей пространственные представления, овладеть элементарными графическими навыками. Изобразительная деятельность упражняет кисти рук ребенка, пальцы, воспитывает наблюдательность и расширяет его кругозор. Занимаясь ею, умственно отсталые дети знакомятся с простейшими геометрическими фигурами, приучаются вырезать, держать кисточку, намазывать, наклеивать. У них развивается цветоощущение, организуется поведение, успокаивается нервная система. [5]

Интеллектуальное воспитание умственно отсталых дошкольников в семье. Интеллектуальное воспитание дошкольников с умственной отсталостью самым тесным образом связано с воспитанием и ростом всей его личности. Все изложенные выше пути и средства, ведущие к укреплению здоровья ребенка, к развитию у него самостоятельности, к укреплению его воли, к сознанию им нравственных обязанностей, к воспитанию художественного вкуса и художественного творчества являются вместе с тем путями и средствами развития его ума. Умственная деятельность, как и всякая другая, требует для своего развития совершенствование культуры, то есть известных усилий и систематического упражнения. Воспитание должно быть направлено к тому, чтобы такой ребенок постоянно испытывал потребность в напряжении мысли и убеждался в плодотворности этого напряжения. Родители должны стремиться к возбуждению в ребенке с умственной отсталостью любознательности, стремления наблюдать и отмечать интересные черты и эпизоды в многообразной жизни. Могущественнейшее влияние на умственное развитие детей с интеллектуальной недостаточностью имеет развитие у них речи. Этому способствует чтение им литературных текстов, беседы по картинкам, сообщение простых и доступных их пониманию жизненных фактов. [3]

Отношение родителей к детям представляет собой систему разнообразных чувств по отношению к ребенку, пониманию его характера, всей личности и поступков в целом. Изучение психологического климата семьи позволяет выявить тип воспитания ребенка, а также возможность прогнозирования влияния тех или иных моделей воспитания на психическое и личностное становление детей в дошкольном возрасте, что в последующем сыграет немало важную роль в адаптации такого ребенка как в семье, так и в обществе. Незнание или нежелание родителями знать основные закономерности процессов воспитания умственно отсталых детей, в дальнейшем, приведет к нарушению социализации, дискомфорту психического состояния и очень пагубно повлияет на гармоническое развитие личности у таких детей.

Список литературы.

1.Аксенова Л. И. Социальная педагогика в специальном образовании. Издательство «Академия», 2001.-192с.

2. Корельская Н.Г. «Особенная» семья – «особенный» ребенок. Издательство «Москва», 2003,- 227с.

3. Лурье Н.Б. Воспитание глубоко умственно отсталого ребенка в семье. М.: Педагогика, 1972.-52с.

4. Мостюкова Е.М., Мостювкина А.Г. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии. Изд. центр «Владос» , 2005.- 408с.

5.Смирнова А.Н. Воспитание умственно отсталого ребенка в семье. М.: «Просвещение», 1967.-62с.

Взаимодействие школы и семьи в воспитания умственно отсталого ребенка

Связанные:
Взаимодействие школы и семьи в воспитания умственно отсталого ребенка. Китаева (1)
Взаимодействие школы и семьи в воспитания умственно отсталого ребенка. Китаева (1)

База данных защищена авторским правом ©psihdocs.ru 2022
обратиться к администрации

Взаимодействие школы и семьи в воспитания умственно отсталого ребенка
Семья рассматривается как естественная среда, которая обеспечивает гармоничное развитие и социальную адаптацию ребенка.

Их включение в коррекционно-педагогический процесс является важным условием полноценного психического развития ребенка с особыми образовательными потребностями. Необходимо устанавливать доверительные контакты между семьей и школой в ходе чего будут корректироваться позиции как родителей, так и педагогов. Коррекционно-развивающая программа будет давать результаты только в том случае, если она будет решаться совместно с семьей, и в самой школе будут созданы условия для привлечения родителей к участию в коррекционно-образовательном процессе.

Особое положение занимают семьи, воспитывающие умственно отсталых детей. Не имея знаний об особенностях развития данной категории детей, родители неадекватно оценивают возможности своего ребенка, не понимают его трудности и не знают, как ему помочь.

Зачастую родители болезненно реагируют на признание их ребенка умственно отсталым и на рекомендации обучать его в специальной коррекционной школе. Специальные коррекционные школы помогают учащимся стать самостоятельными людьми, подготовить их к жизни и труду, к выполнению гражданских обязанностей, а также смягчить переживания родителей, дать им уверенность в том, что жизнь ребенка может быть налажена.

Одной из задач специальной (коррекционной) школы является возможность показать, что сотрудничество школы и семьи в воспитании может быть организовано достаточно эффективно. Для этого необходимо создание условий, которые будут способствовать подготовке родителей к воспитанию умственно отсталого ребенка.

Исходя из выше сказанного, можно выделить обязанности коррекционной школы по отношению к родителям:

1. Формировать у родителей доверительное отношение к учителям, воспитателям коррекционной школы.

2. Придать уверенность в том, что обучение и воспитание ребенка в коррекционной школе будет иметь успех.

Учителю необходимо сглаживать негативное отношение ребенка, его родителей к школе и стараться расположить к себе и заинтересовать предстоящими занятиями. При знакомстве учитель рассказывает родителям об условиях, целях обучения в коррекционной школе, о внеклассной работе, которая проводится с учащимися, при этом педагог проявляет сочувствие к их переживаниям. Учитель взаимодействует с родителями, узнает интересы ребенка, о том, как можно привлечь его внимание, организовать его деятельность и добиться выполнения распоряжений.

На первое занятие ребенок придет в школу со своими родителями, учителю в свою очередь нужно выделить время на беседу с ними, показать класс, и школу в целом. Дети на начальном этапе будут нуждаться в помощи родителей, так как стресс и волнения будут давать о себе знать, а если ребенок беспокойный, то присутствие родителей поможет успокоить и сдержать его порывы. Таким образом, учитель вместе с родителями в коррекционной школе вырабатывают у ребенка правильное поведение на уроках и переменах, внимательное отношение к учебной деятельности и дружеское отношение к сверстникам.

Иногда присутствие одного из родителей бывает необходимо даже на занятиях в классе в течение довольно длительного времени. Мама такого ребенка сидит на уроках рядом с ним, оказывает помощь в выполнении практических заданий, не дает отвлекаться, провожает в столовую, в туалет, переодевает на физкультуру и т. д. Только тогда, когда поведение ребенка, учебная деятельность будут налажены, учитель сможет отказаться от постоянного присутствия и ее помощи.

В дальнейшем учитель должен взять за правило при встрече с родителями сообщать о ребенке только хорошее. Если же ситуация не позволяет умолчать о проступках ребенка, то следует сделать это очень осторожно и подсказать, как можно поправить сложившуюся ситуацию. Жалобы учителя на школьника могут привести к нежелательным результатам и авторитет учителя в глазах ребенка пострадает, а родители же будут избегать встреч с ним. Но стоит не забывать, что некоторые родители умственно отсталых учащихся ведут неправильный образ жизни и не занимаются детьми, в доме отсутствует порядок, не налажено питание, ночью нет тишины и покоя. Даже в такой ситуации педагог при встречах с родителями остается доброжелательным и обращается с единственной просьбой — изменить режим жизни ребенка.

Необходимо организовывать циклы занятий с родителями для того, чтобы они владели определенными знаниями об умственно отсталом ребенке. Направления работы с родителями включают в себя:

Причины возникновения осложнений в развитии детей.
Типичные затруднения учащихся вспомогательной школы в овладении учебными предметами.
Особенности поведения, интересов учеников младших классов.
Подростковый период в развитии ребенка.
Подготовка учащихся к самостоятельной жизни.
Роль семьи в обучении и воспитании ребенка.

Выступающий должен говорить просто, доходчиво, так как среди родителей могут оказаться люди малограмотные и с невысокими интеллектуальными способностями. Рассказывая о детях, докладчик не должен называть фамилии тех, кого он имеет в виду.

Коррекционная школа проводит такие организационные формы работы с родителями:

1. Индивидуальная форма работы.

2. Классные родительские собрания.

3. Общешкольные собрания.

4. Работа с родительским активом.

Индивидуальная работа будет иметь успех только в том случае если учитель хорошо знает, как и чем живет семья. Учителю необходимо один раз в году посещать семью каждого из своих учеников для того, чтобы знать в каких условиях живет ребенок, отношение к нему родственников, отношение ребенка к членам семьи. Не имея этих сведений, учитель не сможет оказать ученику необходимой поддержки. Беседа с родителями должна быть проходить в атмосфере доверия.

Учитель может приглашать родителей в школу. Зачастую приход родителей в школу бывает вынужденным: их вызывают, чтобы пожаловаться на ребенка. Но не стоит забывать, что многие умственно отсталые дети совершают проступки под воздействием мгновенной эмоции, импульсивно. Чаще всего возбуждение ребенка бывает спровоцировано обстоятельствами, и если не изменить обстановку усилиями учителя, происходит срыв в поведении. Жалобы родителям скорее ни к чему не приведут, поэтому учителю нужно вовремя разрядить обстановку.

Родителей лучше приглашать, когда надо поделиться радостной новостью и рассказать об успехах ребенка в учебном процессе.

Классные собрания проводятся, как правило, после окончания учебной четверти, года. Учитель говорит с родителями об успехах и неудачах учащихся. Чтобы такие собрания стали наиболее полезными учитель может рассказывать, что проходят дети и в чем испытывают трудности, также можно проинформировать родителей о материале, который будет изучаться в следующей четверти, о том какими видами заданий должны овладеть дети и каким образом они могут им помочь. С родителями чьи дети имеют трудности в обучении и поведении учитель должен поговорить наедине.

Общешкольные родительские собрания проводятся 2-4 раза в году. На таком собрании родителям рассказывают о жизни школы в целом. Выступает директор, его заместитель, врач, старший воспитатель и другие. К собраниям приурочиваются выставки детских работ, причем всех школьников без исключения. Собрания могут начинаться или заканчиваться выступлениями школьников. Выступления должны быть короткими, яркими и с большим количеством участников.

Таким образом, только взаимодействие педагогического коллектива коррекционной школы, медицинского персонала, родителей предоставляет возможность учебно-воспитательный процесс сделать результативным, осуществлять его на достаточно высоком уровне.

Скачать 100,28 Kb.

Поделитесь с Вашими друзьями:

Наш ребенок — человек с умственной отсталостью, полезные статьи медицинской клиники Невро-Мед

Эмили Мэвино (Ассоциация Гипускоа)

Со страниц этой книги я хочу побеседовать с вами, родители, недавно узнавшие о том, что ваш ребенок страдает умственной отсталостью. Моим желанием является помочь вам разобраться в своих тревогах, в своих чувствах и, особенно, научить вас, как встретиться лицом к лицу с новой ситуацией и тому, как, исходя из нее, вы сможете помогать своему ребенку. Также мне хочется, чтобы эта книга сумела разрешить вопросы, которые вы, конечно, ставите перед собой. Большинство их касается детей с синдромом Дауна, так как в этом случае в первый момент у родителей возникает много неясностей.

СОДЕРЖАНИЕ

Чувства, возникающие, после того, как вы узнали эту новость
Чувства родителей
Кризис
Чувства братьев
Реакция общества
Как встретиться лицом к лицу с новой ситуацией?
Что с нашим ребенком?
Почему у нашего ребенка умственная отсталость?
Что плохого мы сделали?
Какие еще проблемы со здоровьем могут быть у ребенка?
Как он будет развиваться?
Какова может быть степень умственной отсталости?
Что мы можем сделать, чтобы помочь нашему ребенку?
Поддержка других родителей
Умственная отсталость
Последствия
Для семьи
Для родных
Для супружеской жизни
Для решения иметь еще детей
Забота о ребенке
Социальная поддержка

ЧУВСТВА, возникающие после того, как вы узнали эту новость

Обычно рождение ребенка — это счастливое событие. У нас практически каждая беременность является желательной, тщательно спланированной и строго наблюдается врачами. После стольких месяцев радостного ожидания, наконец, на свет появляется новый член семьи, и все мы очень счастливы.

Но иногда счастье бывает неполным, так как ребенок не соответствует нашим ожиданиям. Нам нужно знать, что 3% всех живых новорожденных имеют тяжелые пороки развития, определяемые визуально во время родов. В любой семье, в любой стране может появиться на свет ребенок с уродствами или умственной отсталостью. Этот так называемый биологический риск сопутствует каждым родам, риск, о котором супруги, ожидающие ребенка, как правило, зачастую не подозревают.

В одних случаях умственная отсталость не устанавливается много лет, и только тогда, когда ребенок начинает ходить в школу, у него обнаруживаются определенные недостатки. В других случаях она проявляется гораздо тяжелее, и уже во время родов у ребенка бывают отмечены особенности, указывающие на его психическую инвалидность, как например, при синдроме Дауна, когда возникают врожденные пороки развития, которые легко отождествляются с этим заболеванием.

В тех или других случаях умственная отсталость ребенка — это всегда тяжелое испытание для родителей. Однако лучше всего как можно раньше примириться с действительностью, чтобы также как можно раньше суметь предоставить ребенку необходимую поддержку.

«Когда мне сказали, какой он, мне показалось, что все перевернулось, что к прежнему возврата уже не будет и что я никогда больше не стану счастлива.

Я ощутила боль от какой-то невосполнимой утраты. Теперь я понимаю ее как боль от потери ребенка, которого я ждала»

Чувства родителей

Обычно время беременности проживается супругами с положительными эмоциями. Эти месяцы служат для укрепления отношений между ними, для установления общих целей. В данный период разрабатываются планы на будущее, в которые включена их дочь или сын, что вот-вот вступит в семью, и супруги даже начинают строить иллюзии насчет того, какими возможностями и способностями будет обладать их ребенок. Естественно, что при этом они хотят верить в «прекрасную сказку». Но сына или дочери, прекрасных и совершенных во всех отношениях, не существует.

Что лучше, иметь ребенка с инвалидностью или без нее, — эту тему вам придется обсуждать гораздо раньше, чем другим родителям.

Рано или поздно, когда вы уже информированы о том, что у вашего ребенка умственная отсталость, то испытываете настоящий кризис: вам трудно согласиться с тем, что говорит врач, вы испуганы и сметены, вдруг все ваши планы разрушились, общие цели стали недостижимы. Будущего нет, есть что-то черное, несуществующее. Чудесный сон об отцовстве и материнстве превратился в ночной кошмар. Безнадежность делает ситуацию трагической. Кроме того, вы хотите знать правду и вместе с тем не можете ее принять, а она такова, что умственная отсталость неизлечима. Тотчас появляются другие неясные вопросы.

В первую очередь вас охватывают сомнения: Правда ли это? Не ошиблись ли врачи?

Потом вы пробуете найти причину: Почему это произошло? Почему с нами? Что мы сделали плохого? Есть ли какая-либо возможность лечения?

А позже задумываетесь о будущем: Что будет с нашим ребенком? В каком уходе он станет нуждаться? Сможет ли сам себя обслуживать?

На эти вопросы во многих случаях бывает невозможно ответить сразу. Вдобавок вы начинаете испытывать негативные чувства к самим себе, к своему супругу или супруге и к вашему ребенку.

Эти изначальные чувства естественны.

Очень часто родители впадают в крайнюю степень отчаяния. Вы можете испытывать чувство стыда, думать, что были наказаны за что- то, начинаете жалеть себя или сомневаться в самих себе. Некоторые родители даже склонны к мысли, что это не их ребенок, и нередко хотят его смерти. В равной мере вы можете испытывать чувства скорби и стремление обвинять себя или вашего супруга (супругу) в том, что случилось с ребенком, увеличивая таким образом возникшие трудности в ваших взаимоотношениях как раз в то время, когда любовь и обоюдная поддержка наиболее важны.

Эти чувства вины беспочвенны: в большинстве случаев умственной отсталости причины ее неизвестны или являются физиологическими, поэтому ее нельзя проконтролировать. Ни отец, ни мать ни в чем не виноваты.

Кризис

Как правило, каждый человек переживает свои кризисы по-своему. И не всегда мать и отец ребенка-инвалида испытывают одни и те же чувства в одно и то же время. Следует иметь в виду, что каждый отец и каждая мать переживает кризис в зависимости от своего жизненного ритма и в соответствии со своими индивидуальными особенностями. Однако очень важно, чтобы в это время вы общались друг с другом и делились своими переживаниями с теми людьми, которые находятся рядом и могут помочь вам. Хорошо, если вы поговорите о проблемах вашего ребенка с остальными членами семьи. Вы не должны сомневаться в том, стоит или нет прибегать к помощи специалистов или просто к моральной поддержке окружающих, в которой вы так нуждаетесь. Очень важно и то, чтобы вы могли открыто выражать свои чувства. Участие в группе, под названием «Новые Родители», которая облегчает контакт между семьями, оказавшимся в одинаковом положении, позволяет поделиться своими переживаниями и отыскать неожиданные пути к решению проблемы на этот начальный период.

Как правило, по мере того, как вы адаптируетесь к новой ситуации, вы переживаете несколько различных этапов: иногда вам хочется побыть одним, иногда хочется поделиться вашими чувствами с кем- нибудь, особенно, с любимым человеком или даже с окружающими вас незнакомыми людьми. Таким образом, сами того не сознавая и делясь с другими людьми своими чувствами, вы вскоре обнаружите, что ваш ребенок — это, прежде всего ваш ребенок, а потом вы заметите, что он будет доставлять вам удовольствие и радость и что все тревоги, которые переполняли вас с его рождением, теперь рассеялись или, по крайней мере, не так серьезны, как вам казалось.

«В тот момент, когда казалось, что все рухнуло, ничего не имеет смысла и горе поставило тебя в ситуацию, из которой нет выхода, оно, это горе, постепенно перешло в радость от постоянного открытия положительных качеств нашего ребенка»

Чувства братьев

Если у вас есть еще дети, то нужно иметь в виду, что они могут проявлять зависть и ревность по отношению к новорожденному ребенку, особенно, когда родители, забыв или попросту не зная об этом, уделяют все внимание только ему.

Важно признавать и заботиться о чувствах братьев и сестер ребенка с умственной отсталостью. Стараться создать такую атмосферу в семье, при которой дети будут свободны в проявлении своих чувств, как положительных, так и отрицательных. Это лучший способ принятия нового ребенка семьей. Если дети станут свободно проявлять свои чувства в семье, например, выражать сомнения, беспокойство по отношению к брату или сестре с проблемами и высказывать негативные мысли, то их эмоции будет легче направить в нужное русло путем доверительной и содержательной беседы.

Братья ребенка с умственной отсталостью тоже имеют право на счастливое детство. Иногда с появлением такого ребенка в семье родители возлагают на остальных детей чрезмерную ответственность по уходу за ним. Между тем его братья и сестры, тоже имеют право на свободное время, на игру. Они не должны превращаться в нянек для этого малыша и постоянно следить за каждым его действием. На первых порах вам не нужно требовать от них сверх того, что вы могли бы требовать в помощи по уходу за ребенком без проблем в развитии.

Как правило, если другие дети чувствуют к себе внимание и любовь со стороны родителей, чувствуют, что в семье у них есть надежный уголок, то они будут испытывать положительные эмоции, примут и станут помогать своему новому братишке или сестренке. Хорошо, когда взаимоотношения других детей с ребенком — инвалидом возникают спонтанно через игру и взаимное принятие, а не по принуждению родителей. Отношение родителей к новому ребенку сильно влияет на отношение к нему других детей. Со временем, когда у вас и у ваших детей будут решены проблемы на эмоциональном уровне, то в семье наладится обычная жизнь. И тогда вы должны спокойно подумать о том, как сможете достичь понимания общества.

Реакция общества

Давление со стороны общества очень велико, поэтому одним из первых шагов, которые мы должны будем предпринять, — это налаживать отношения с окружающими людьми. Некоторые из них подойдут к вам, что называется запросто, и заинтересуются вашим сынишкой или дочуркой. Другие смогут подойти не сразу, так как не знают, как им нужно отнестись к этой еще незнакомой ситуации. Нам необходимо иметь в виду и негативное отношение со стороны окружающих такое, которое может причинять нам неприятности и душевную боль, поэтому очень важно, чтобы мы сумели заранее подготовиться к преодолению таких ситуаций и они не смогли принести нам вред.

В основном, мы должны знать, что от того, насколько более естественно мы сами станем относиться к людям, настолько лучше и они отнесутся к нам. Если нас спросят, какие проблемы есть у нашего ребенка, то лучше ответить откровенно и прямо, что у ребенка умственная отсталость. Некоторые поймут и предложат свою помощь. Другие могут отказаться сделать это, просто потому что ребенок-инвалид. У многих существует предвзятое мнение — причина неоправданного страха перед неизвестным.

«Должна признать, что люди, с которыми нам довелось жить бок о бок, будь то семья, соседи или просто обитатели нашего квартала, — всегда относились к Андэру очень доброжелательно. И если кто- нибудь однажды, что случалось, конечно, редко, — проявлял неадекватное отношение, мне становилось больно, но не за себя, как раньше, или за сына, а за того человека, который так поступил и которому не хватило такта, чтобы вести себя иначе»

Отец пятилетнего ребенка с умственной отсталостью и сопутствующей тяжелой физической инвалидностью избрал для себя следующую очень правильную позицию:
«Разумеется, что на него смотрят, когда мы выносим его на улицу. Все испытывают любопытство, когда видят то, чего не видели прежде. Я и сам ни разу не видел такого ребенка, пока он у нас не появился, и, наверное, я тоже обернулся бы посмотреть на него. В этом нет ничего плохого, а только естественный интерес»

И, наконец, не забывайте, что все новорожденные, независимо от того, есть ли у них инвалидность или нет ее, требуют заботы и внимания. Вы должны принять своего ребенка таким, каков он есть: любить его, помогать ему, играть с ним, одевать его, кормить, мыть и т.д., потому что у него те же потребности, что у любого другого ребенка.

Как встретиться лицом к лицу с новой ситуацией

Если умственная отсталость у вашего ребенка еще не установлена, но вы так или иначе догадываетесь об этом, имейте мужество развеять все сомнения. Многие родители месяцами и даже годами наблюдают за своим ребенком, подозревая, что он развивается не совсем так, как нужно, — и, тем не менее, не решаются столкнуться с суровой действительностью.

Вы должны, как можно раньше, проконсультироваться с внушающим доверие специалистом, чтобы он информировал вас адекватно проблеме вашего ребенка. Эта информация послужит основой тому, чтобы вы могли предпринять определенные шаги, чтобы помочь ребенку развиваться более гармонично.

Я обращаюсь к вам, родители, которые с момента появления на свет ребенка уже знают о его умственной отсталости и которые, возможно, еще не вышли из состояния первичного шока. Я призываю вас быть реалистами. Этот ребенок, как любой другой, нуждается в вашей заботе. Вашему ребенку необходимо питаться, спать, быть чистым. Ему также необходима любовь и ласка, как и всякому другому новорожденному. Вы удивитесь тому, как вы раньше не замечали, что ваш малыш прекрасен. Одновременно с этим исчезнут первоначальные тревоги, сомнения и страхи, которые вы испытали, когда узнали о проблемах вашего ребенка.

«Ты даришь мне любовь и свою необыкновенную чуткость, чтобы почувствовать которую не нужны слова. Достаточно одного жеста, ласки, взгляда или одной фразы, какую только я могу понять, — чтобы сделать наше общение более близким…Нежности, которая возрастала во мне благодаря тебе, я никогда бы не испытала, не будь тебя. Без тебя я не знала бы, что такое понимание и терпимость к людям. Все эти качества просто не смогли бы у меня появиться, если бы не было тебя, мой маленький»

Чтобы помочь вашему обучению, как надо относиться к ребенку с особыми потребностями, я постараюсь ответить на несколько вопросов, которые у вас возникают. Уверена, что их несравнимо больше и что все они тревожат вас так же, как и те, которые мы с вами будем разбирать ниже:

Что с нашим ребенком?

В некоторых случаях диагноз бывает ранним, окончательным и полным, что иногда может успокоить родителей. Синдром Дауна устанавливается у новорожденных очень быстро и заключается в нарушении хромосом. Его характеризует ряд внешних признаков и умственная отсталость. Он поражает 1 из 600 новорожденных и может случиться в любой семье.

Диагноз этого заболевания ранний. Опытный специалист выявляет подозрение на синдром Дауна по внешним признакам и устанавливает безошибочный диагноз на основании исследования хромосом в крови новорожденного. Таким образом, как уже сказано, ошибка в диагнозе исключается полностью, если проведено исследование хромосом с помощью теста, состоящего в том, чтобы заставить клетки расти, а потом после специальной обработки рассмотреть находящиеся в них хромосомы под микроскопом.

Хотя основная причина синдрома Дауна еще неизвестна, во всех случаях этой болезни у ребенка имеется одна лишняя хромосома. Хромосомы — это крошечные клеточные образования, которые содержат всю наследственную информацию (гены). Каждая клетка человеческого тела имеет полный нормальный набор хромосом, то есть 46 хромосом или 23 их пары. В каждой из этих пар одна хромосома происходит из яйцеклетки матери, а другая из сперматозоида отца. Вот так и составляется общее количество — 46 хромосом.

У детишек с синдромом Дауна есть одна лишняя хромосома в 21 паре, из-за чего общее количество хромосом у них 47. Эта лишняя хромосома 21 пары как раз и вызывает синдром Дауна. Хотя никто не может с уверенностью сказать, каким будет ребенок, лишняя хромосома всегда нарушает нормальное развитие мозга. Поэтому у детей с синдромом Дауна всегда появляется умственная отсталость.

Присутствие лишней хромосомы в 21 паре отрицательно сказывается на развитии зародыша, вызывая впоследствии у ребенка умственную отсталость и характерные физические особенности (маленькие уши, узкие глаза, зрачки которых постоянно направлены вверх, короткие руки, маленькое туловище и голова, ребенок менее активен, чем другие дети и т.д.)

В большинстве других случаев диагноз устанавливается спустя месяцы, и даже годы. Для этого требуются многочисленные врачебные осмотры с большим количеством тестов и дополнительных анализов.

«Во всяком случае, даже если врач сообщит о диагнозе в очень мягкой и тактичной форме, даже если служба ранней стимуляции станет работать, как следует, и даже если мы, родители, которые уже испытали все на собственном опыте, будем помогать новым родителям, впервые оказавшимся в такой ситуации, — столкновение с действительностью всегда жестоко, всегда причиняет боль»

Нельзя полагать, что с помощью диагноза можно будет в данный момент определить, когда ребенок сможет ходить, говорить или делать что-либо самостоятельно.

Почему у нашего ребенка умственная отсталость?

Причину, или этиологию, умственной отсталости в ряде случаев, как при синдроме Дауна, можно объяснить. Хотя лишняя хромосома может происходить, как от сперматозоида отца, так и от яйцеклетки матери, вероятность ее появления высока, если женщина решается рожать в возрасте старше 35 лет. Иными словами, женщина младше 35 лет имеет меньше шансов родить ребенка с синдромом Дауна, чем женщина старше указанного возраста. Но даже у молодых женщин есть небольшой риск. Поскольку большой процент новорожденных бывает у матерей младше 35 лет, то нет ничего странного в том, что много детей с синдромом Дауна появляется на свет именно у молодых матерей. Также нужно пояснить, что вероятность рождения больного ребенка не связана с количеством беременностей матери.

Во многих других случаях причина умственной отсталости остается неизвестной для современной науки, однако врачи всегда помогут вам в решении медицинских проблем вашего малыша, не относящихся к причине его инвалидности.

Что плохого мы сделали?

Это один из первых вопросов, которые возникают у родителей, как только они узнают о проблемах своего ребенка. Многие родители думают, что они сделали что-то такое, что «вызвало» синдром Дауна у их ребенка. Это неправда. Синдром Дауна появляется на ранних стадиях развития зародыша, уже при зачатии, когда зародыш получает одну лишнюю хромосому.

Некоторые родители спрашивают, могут ли венерические заболевания вызвать проблемы у их ребенка. Ответ один: НЕТ, потому что венерические заболевания не способствуют передаче зародышу лишней хромосомы. Многих родителей беспокоит мысль о том, что синдром Дауна возникает из-за того, что в период беременности случилось нечто, способное его спровоцировать (например, мать ребенка испытывала страх, принимала наркотики или пила алкогольные напитки). Ответ тот же: НЕТ. Все, что происходит после момента зачатия и в период беременности, не может спровоцировать синдром Дауна. В целом, ничего из того, что совершали родители, не является причиной хромосомного нарушения у ребенка.

Какие еще проблемы со здоровьем могут быть у ребенка?

В основном, дети с умственной отсталостью болеют так же часто, как их полноценные сверстники. В отдельных случаях, как например, при синдроме Дауна, умственной отсталости могут сопутствовать проблемы, которые способствуют возникновению у ребенка целого ряда дополнительных заболеваний. Иногда у таких детей возникают проблемы со слухом, зрением, кардиопатии или повышенная восприимчивость к инфекциям. Но только врач может дать вам исчерпывающую информацию по этому вопросу. Мы же рекомендуем вам не прислушиваться к мнению несведущих людей, так как оно почти всегда бывает ошибочным.

Чтобы облегчить наблюдение за состоянием здоровья вашего малыша, мы прилагаем календарь, который раздаем в АТСЭГИ (Гипускоанской Ассоциации Умственной Отсталости) новым родителям, а они, в свою очередь, должны показать его своему педиатру, наблюдающему за развитием ребенка.

Календарь, или программа для новых родителей, по наблюдению за состоянием здоровья ребенка с синдромом Дауна

1. НОВОРОЖДЕННЫЕ
а. Информация о диагнозе и ориентация на имеющиеся ресурсы медперсонала, обслуживающего семью.
b. Проведение кариотипа.

Обследование для выявления возможных нарушений:

1.СЕРДЕЧНО-СОСУДИСТОЙ СИСТЕМЫ.
— Проведение радиографии грудной клетки и эхокардиограммы. Одного лишь прослушивания бывает недостаточно.
— Рекомендуется повторять эти исследования каждые шесть месяцев.
— Если есть врожденная кардиопатия, нужно установить наблюдение и назначить медикаментозное лечение, в тяжелых случаях требуется хирургическое вмешательство.

2. ПИЩЕВАРИТЕЛЬНОЙ СИСТЕМЫ.

— Выявление пороков (дуоденальной артезии, трахейно-пищеводных фистул, недостаточности ануса и других). Если они имеются, то необходимо хирургическое вмешательство.
— Определить способность ребенка к сосанию.
— Способствовать лактации.

3. ОБМЕНА ВЕЩЕСТВ.

— Определение болезней обмена веществ, необходимо исключить недостаточную функцию щитовидки, не следует смешивать результаты этих исследований с результатами анализов кариотипа.

4. ОРГАНОВ ЧУВСТВ.
— Выявление врожденной катаракты.
— Выявление отита, серных пробок, тугоухости.

5. ОПОРНО-ДВИГАТЕЛЬНОГО АППАРАТА.

— Общий осмотр, особое внимание нужно обратить на возможный подвывих бедра.

6. НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ.

— Неврологическое неонатальное обследование.
— Мышечная гипотония: определение ее степени для последующего составления программы реабилитации, которая наряду с программой раннего вмешательства должна соответствовать особенностям новорожденного.
— Включение в программу раннего вмешательства.

II.ПЕРВЫЙ ГОД ЖИЗНИ

Периодическое наблюдение за:

ПИТАНИЕМ И ОБЩИМ СОСТОЯНИЕМ.
— Оценка общего состояния и пищеварения (питание, наличие запоров).
— Половые органы: есть ли опускание яичек.
ОБЫЧНАЯ ВАКЦИНАЦИЯ ОСНОВНОГО НАСЕЛЕНИЯ.
НАБЛЮДЕНИЕ ЗА ОРГАНАМИ ЧУВСТВ.
— Глаза: общее офтальмологическое обследование.
— Уши: общее обследование отоларинголога, особое внимание следует обратить на серные пробки и на то, чтобы исключить отит среднего уха.
ИНФЕКЦИОННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ.
— Часто отмечается пониженный иммунитет и повышенная восприимчивость к различного рода инфекциям. Нужно особенно иметь в виду вероятность инфекционных заболеваний дыхательных путей.
НАБЛЮДЕНИЕ ЗА КОЖЕЙ.
— Проверка и поддержание гидратации и эластичности.
НАБЛЮДЕНИЕ ЗА НЕРВНОЙ СИСТЕМОЙ.
— Неврологическое обследование для выяснения психомоторной зрелости.

III.ОТ 1 ГОДА ДО 3 ЛЕТ
ПИТАНИЕ И ОБЩЕЕ СОСТОЯНИЕ.
— Измерение веса и объемов тела.
— Регулярно делать прививки, рекомендуемые для основного населения, включая прививку против гепатита В.
— Здоровый образ жизни: физические упражнения, игры и прогулки на свежем воздухе.
ОРГАНЫ ЧУВСТВ.
— Глаза: ежегодное обследование как минимум. Выявление дефектов рефракции (миопия, гиперметропия и т.д.).
— Уши: ежегодное обследование отоларинголога.
ЭНДОКРИНОЛОГИЯ.
— Ежегодный анализ функции щитовидки и общий анализ.
ОПОРНО-ДВИГАТЕЛЬНЫЙ АППАРАТ.
— К 3 годам провести обследование тазобедренных суставов.
— Выявить нарушения походки.
СТОМАТОЛОГИЯ.
— Обычные средства профилактики.

НЕРВНАЯ СИСТЕМА.
Неврологический осмотр с целью определения эффективности программы раннего вмешательства и степени психомоторной зрелости.
С 3 лет и до предподросткового периода продолжать обследование каждого органа. Что касается эндокринной системы, то здесь нужно обратить особое внимание на возможные проблемы, связанные с плохой всасываемостью кишечника.

В подростковый период продолжать проводить регулярные осмотры, при которых уделять особое внимание половой системе и развитию ребенка так же, как если бы он не страдал умственной отсталостью, имея в виду, однако, его проблемы адаптации и понимания.

В отношении опорно-двигательного аппарата рекомендуется повторять латеральную радиографию шейного отдела позвоночника в 12 и 18 лет. (Это пособие для педиатра, который будет лечить вашего сына или дочь)

Как он будет развиваться?

Каков прогноз состояния ребенка? На этот вопрос всегда трудно ответить. Каждый ребенок с умственной отсталостью или без нее является существом единственным и неповторимым. Поэтому каждый малыш растет и развивается по-своему, в соответствии с тем, как он взаимодействует с окружающим. Возможно, ваш ребенок научится делать многое из того, что могут другие дети (сидеть, становиться на ноги, ходить, говорить), но его умственная отсталость будет проявляться в том, что он овладеет этими навыками позже, чем другие дети.

Какова может быть степень умственной отсталости?

Никто не может с точностью предсказать ни того, каким будет ребенок, ни того, какова будет степень его умственной отсталости, когда он вырастет. Обычно дети с синдромом Дауна ничем не отличаются по своему поведению от здоровых сверстников. Им нравится играть, ходить в школу и участвовать в различных делах. Как правило, они бывают более веселыми и непосредственными, чем другие дети. Но их нужно воспитывать в строгости, так как они могут быть также упрямыми и непослушными.

В основном, они очень быстро уживаются в коллективе и достигают социализации. Есть исследования, показывающие, что социальное развитие ребенка с синдромом Дауна часто на несколько лет опережает его интеллектуальное развитие. Поэтому такие дети хорошо находят контакт в семье и легко общаются с другими людьми. Большинство взрослых с синдромом Дауна обладает интеллектом школьника начальных классов. Абстрактное мышление и понятие о числах — это те области, в которых они обычно испытывают большие трудности. Важно, чтобы семья знала, в чем именно ребенок проявляет больше способностей, и помогала ему максимально развивать их.

«Я очень поздно приняла то, что ты не мог учиться наравне с другими детьми, а еще позже приняла то, что ты не мог научиться тому же, что другие»

При соответствующей тренировке молодые люди и взрослые с синдромом Дауна или с другой психической и умственной инвалидностью могут превосходно выполнять простые работы на специализированных предприятиях. В настоящее время трудно надеяться на то, что они сумеют жить независимой жизнью, не будучи под присмотром кого-то из родных или близких. Если люди с синдромом Дауна будут иметь стимулы и адекватную подготовку, то большинство из них сможет овладеть основными навыками самообслуживания и самостоятельного передвижения.

Врачи, уступая настойчивым просьбам родителей, зачастую бывают вынуждены придумывать прогноз развития ребенка. Поэтому прогноз следует расценивать как нечто относительное, его нельзя принимать на веру. Очень часто дети, которые считались ни к чему не способными, удивляли всех своими достижениями, гораздо лучшими, чем у детей с хорошим прогнозом, а также наоборот. Не надейтесь на чудеса, но будьте внимательны и наблюдайте за вашим ребенком, чтобы обнаруживать у него способности в освоении одних навыков и трудности в других. Эти наблюдения будут большим подспорьем вам самим и послужат руководством для специалистов, которые помогают вашему сыну или дочери.

Возможности современной медицины очень ограничены. Однако, если ребенок станет получать должный уход, если он будет окружен вниманием и любовью, в которых все мы нуждаемся, он будет развиваться лучше и быстрей, овладевая навыками, которые позволят ему быть интегрированным в общество.

«Чтобы суметь думать о хорошем, чтобы суметь увидеть свет в конце тоннеля, нужно понимать, что наши дети несут нам свою нежность, чуткость, любовь и верность -, что мы должны помогать им и уважать их. Но также нам нужно требовать с них и давать им стимулы, чтобы они учились быть самостоятельными. Сначала надо помочь им обрести навыки самостоятельности, какой бы ни была степень их инвалидности. Не будем забывать, что каждый ребенок рождается с неодинаковыми возможностями, большими или меньшими, но он имеет право развивать их, даже если некоторые люди считают его возможности ущербными»

В течение всей жизни многие специалисты будут общаться с вашим ребенком и с вами. Мы уверены, это пойдет на пользу, если ваше общение будет откровенным и облегчит сотрудничество между специалистом, вами и вашим ребенком, чтобы помочь ребенку в большей мере стать личностью.

Что мы можем сделать, чтобы помочь нашему ребенку?

Вы всегда можете эффективно помогать вашему ребенку, и лучшей помощью будет:
— Любить его и принимать как еще одного члена семьи, а затем обеспечить ему:
— Медицинскую помощь, если он в ней нуждается.
— Адекватную программу ранней стимуляции.
— Правильное обучение, чтобы развивать его интеллектуально и социально.
— Досуг, чтобы он мог общаться с окружающими и развлекаться.
— Работу, соответствующую его возможностям.
— Будущее, — когда он станет взрослым.

Поддержка других родителей

Когда умственная отсталость у ребенка уже установлена, сразу возникают потребности, которые в первую очередь сводятся к тому, чтобы:

1) Избавиться от собственных негативных эмоций и чувств посредством общения с другими семьями.
2) Узнать о возможностях развития вашего ребенка через службу раннего обучения.
3) Узнать о состоянии здоровья, в котором он находится, посредством медицинского обследования и дальнейшего наблюдения педиатра.
4) В значительной степени вам может помочь справиться с ситуацией общение с группой родителей, дети которых тоже страдают умственной отсталостью, поскольку эти родители помогут вам развеять те негативные переживания, которые они сами уже испытали. Какой бы необходимой и своевременной ни была информация, полученная от специалистов, какими бы важными ни были поддержка и понимание со стороны ваших друзей и соседей, — они не окажутся для вас такими благотворными, как контакт с родителями детей с теми же проблемами. Вы почувствуете себя лучше уже при первой встрече с ними, так как убедитесь в том, что многие семьи находятся в такой же ситуации, что не вы одни столь несчастны. Вы поразитесь, убедившись в том, что другие семьи, уже пережившие те же первичные негативные чувства, что и вы, мало- помалу научились преодолевать их и сейчас активно помогают своему ребенку, а самое главное, — любят и принимают его таким, каков он есть. При этом они остаются дружными, сплоченными и веселыми семьями.

Эта взаимная поддержка родителей детей-инвалидов особенно полезна новым родителям, как, например, вы.

— Они помогут вам своим пониманием ситуации и окажут моральную поддержку.
— Они предоставят вам практическую информацию о том, что такое умственная отсталость.
— Вы поймете, как вы должны общаться с вашим ребенком.
— Они подскажут вам, какие возможности и какие службы существуют у нас, в Стране Басков, для помощи семьям, где есть люди с умственной отсталостью. Такой обмен опытом поможет вам лучше общаться, как с ребенком, так и с окружающими вас людьми.

Умственная отсталость

Прежде всего, нужно сказать о том, что человек с умственной отсталостью — это не недоразвитый человек. Умственная отсталость является формой умственной инвалидности, при которой ребенок развивается в интеллектуальном и социальном отношении медленнее, чем обычно и ему требуется дополнительная помощь для развития своих возможностей гораздо дольше, чем другим детям. Вполне понятно, что как человек он обладает определенными способностями, которыми его одарила природа. Но то, что эти способности как бы остаются под спудом, зависит не только и не столько от него самого, а в большей степени от тех, кто находится рядом. Американская Ассоциация Умственной Отсталости ААУО так определяет ее: «Умственная отсталость относится к существенным ограничениям интеллекта. Она характеризуется интеллектуальными способностями ниже среднего, которые сопровождаются ограничениями в двух или более навыках адаптации: общения, самообслуживания, жизни в семье, социальных навыков, общественной жизни, мотивации, поддержания здоровья, уверенности в себе, усвоения школьных уроков, досуга и работы. Умственная отсталость должна проявляться до 18 лет»

ПОСЛЕДСТВИЯ

Для семьи
Рождение ребенка сразу вызывает бурю эмоций у всех членов семьи. Поначалу новорожденный пользуется повышенным вниманием. Со временем ситуация входит в обычное русло: родители, другие дети, бабушка с дедушкой возвращаются к своим привычным делам и обязанностям. Нужно поменять семейный уклад, чтобы все научились жить по-новому. Однако если у ребенка имеется умственная отсталость, как в вашем случае, то напряженность в семье возрастает и всем ее членам нужна помощь, чтобы принять такого ребенка, понять его потребности и те требования, которые с его появлением предъявляются к семье в целом. «Я помню, что когда наша педиатр сказала нам, что у Кармен синдром Дауна, то нами сразу овладело множество эмоций, и мы задали себе многочисленные вопросы типа: «Что точно означает синдром Дауна? «Что такое трисомия 21?» Этими чувствами и вопросами мы поделились со многими родителями, так как состояли в группе междусемейной поддержки новых родителей. Стал чувствоваться некий отрыв от нормальной жизни, от семейных отношений, от социальных контактов. Потребовался более и менее продолжительный отрезок времени, чтобы эта глубокая рана зарубцевалась» Рождение ребенка с умственной отсталостью — это не повод для того, чтобы семья отказывалась от своих социальных и профессиональных интересов. Иногда с рождением такого ребенка у матери может возникнуть чувство морального долга, вынуждающее ее оставаться дома и ухаживать за ребенком, не имея возможности поступить на работу. Но можно утверждать, что, как правило, в грудном возрасте дети с умственной отсталостью не нуждаются в большем внимании, чем обычные дети. И если у матери есть потребность или же она хочет продолжать работать вне дома, то у нее не должно быть поводов отказывать себе в этом. Она может устроить своего ребенка, как любого другого малыша в таком возрасте, в ясли, где за ним будет соответствующий уход, либо поручить ухаживать за ним кому-нибудь из соседей. Важно, чтобы при этом каждый член семьи, насколько возможно, продолжал заниматься своими повседневными делами. В других случаях врачу требуются месяцы или годы, чтобы установить диагноз ребенка. В этой ситуации для семейного коллектива наступает очень трудный период. Нужно постараться, чтобы частые медицинские консультации, проверки и анализы как можно меньше нарушали привычную жизнь семьи, особенно, если у вас есть еще дети, которые могут чувствовать себя лишенными внимания. Когда, в конце концов, диагноз умственной отсталости уже установлен, то одновременно с описанной выше первичной шоковой реакцией родители порой испытывают некоторое облегчение, узнав правду. С этого момента уже можно конкретно помогать ребенку в его развитии без лишних сомнений, проволочек и раздумий. Но нам никогда нельзя забывать о том, что этот ребенок- инвалид — такой же член семьи, как все остальные, с теми же, что и у остальных, правами и обязанностями. Таким мы и должны воспринимать его в семье. Когда ребенок с умственной отсталостью становится старше, он требует больше внимания, терпения и понимания со стороны каждого из членов семьи, так как он дольше обычного усваивает простейшие навыки. Наступает время идти в школу, и родителям нужно найти в своем районе подходящий колледж, собирать ребенка на занятия, как делают родители других детей, отводить его в школу или к дверям школьного автобуса.

Как только вы по-настоящему научитесь принимать своего ребенка- инвалида таким, каков он есть, стресс уменьшится. Для многих родителей появление ребенка-инвалида послужило поводом к тому, что эти родители стали лучше разбираться в самих себе, больше общаться с близкими; к тому, что у них возникло стремление к взаимовыручке, они смогли оценивать людей независимо от их интеллектуальных способностей или успехов в жизни, а также испытывать большее уважение ко всем людям.

Для родных
Начнем с того, что семья — это семья, а не лечебный центр. Некоторые родители, движимые горячим желанием преодолеть инвалидность ребенка, помимо своих прямых обязанностей, возлагают на себя и на своих родных массу добавочных забот о его лечении. Тем самым они наносят ущерб не только собственным интересам, но и интересам других членов семьи. Бывает, что мать или отец ребенка с умственной отсталостью чувствует, что этот ребенок как бы вытесняет его из семьи. У других детей создается впечатление, что им нельзя выйти погулять с друзьями, потому что «упражнения» с братом или сестрой постоянно отнимают у них массу времени. И они вдруг начинают чувствовать свою беспомощность, что мешает их правильным взаимоотношениям с малышом, который как бы является виновником этого чувства. Клиф Каннингэм в своей книге «синдром Дауна, введение для родителей» указывает: «Мы не встречали значительных сдвигов от проведения интенсивных упражнений, кроме разве что для выработки специфических поведенческих реакций, которая требует этих занятий. Также мы не встречали случаев, когда младенец оставался пожизненным инвалидом, если не получал достаточной стимуляции в первые месяцы или в первый год жизни» В семейной жизни важно соблюдать равновесие между необходимостью «стимуляции» (упражнений, восстановительных программ) ребенка с умственной отсталостью и повседневными потребностями остальных членов семьи. То, что ребенок недополучит в каком-нибудь специальном занятии, он сможет с лихвой восполнить в счастливой и уравновешенной семье, где его любят и понимают. «Мои чрезмерные заботы превратились в опеку, из-за которой я не могу в полной мере воспитать тебя как личность. Мне говорят: «Он тебе нужен?!» Конечно, ты мне нужен! Но мне хотелось бы, чтобы ты был другим, а это очень трудно, даже при всем моем терпении. Я хочу не вести тебя за руку, а держать твою руку в своей, чтобы придать тебе уверенность, но научить тебя ходить самому. Однако я всегда делала вид, что мне стыдно, когда я испытывала удовлетворение только лишь оттого, что другие не замечали твоей инвалидности»

Для супружеской жизни
Рождение ребенка-инвалида не должно быть причиной развода супругов. Несмотря на то, что ребенок с умственной отсталостью создает напряжение отношений между ними, но если супруги по- настоящему любят друг друга и умеют выражать свои чувства, то, естественно, что эта ситуация еще больше сплотит их и они будут поддерживать друг друга, чтобы вместе ухаживать, воспитывать и помогать ребенку. Если их отношения терпят крах, если им трудно находить общий язык друг с другом, если их любовь уже мало-помалу превращается в ненависть, тогда кризис легко переходит в окончательный разрыв после того, как ребенку ставится диагноз, который служит поводом для развода. Это самое легкое оправдание.

Для решения иметь еще детей
Рождение ребенка с умственной отсталостью не обязательно предполагает отказ от того, чтобы иметь еще детей. Однако сравнительно часто родители не решаются на это. Во многих случаях решение не иметь больше детей, продиктовано страхом того, что со следующей беременностью повторится та же проблема. Но беспокоиться не нужно. Очень редко синдром Дауна передается по наследству. И такие случаи всегда определяются проведением хромосомного анализа. Родители ребенка с синдромом Дауна не наследственной формы (такие формы бывают у 98% больных детей) имеют 2% риска произвести на свет второго ребенка с тем же заболеванием по отношению к основному населению. Как мы уже говорили выше, процент риска появления на свет ребенка с синдромом Дауна среди основного населения увеличивается в зависимости от возраста беременной женщины. Такое увеличение риска бывает исключительно у родителей, которые уже имеют ребенка с ненаследственной формой синдрома Дауна. У братьев и сестер ребенка с этой формой болезни, а также у остальных членов семьи нет повышенного риска иметь детей с синдромом Дауна. Их риск в точности такой же, как у основного населения. Кроме того, существует возможность установления пренатального диагноза синдрома Дауна. Он устанавливается во время беременности посредством исследования хромосом зародыша, находящихся в околоплодной жидкости. Околоплодная жидкость извлекается путем амниоцентеза от 16 до 19 недели беременности. Амниоцентез не увеличивает риск выкидыша, так как проводится под контролем эхографии опытным врачом. Если зародыш поражен синдромом Дауна, только родители будут решать, нужно ли оставить беременность или прибегнуть к терапевтическому аборту. У нас Баскская Служба Здоровья (ОСАКИДЭТСА) проводит амниоцентез бесплатно всем беременным женщинам, имевшим ребенка с синдромом Дауна, или тем, кто старше 35 лет. Перед тем, как принимать решение иметь еще детей, необходимо, чтобы родители получили исчерпывающую медицинскую информацию, поскольку существует много различных вероятностей:
— В одних случаях в Генетической Консультации вам скажут, какой процент вероятности, того, что заболевание может повториться у будущего ребенка.

— В других, помимо уже упомянутого синдрома Дауна, могут быть с точностью диагностированы в течение беременности такие разновидности умственной отсталости, как например, мужская умственная отсталость, обусловленная неустойчивостью хромосомы «Х», или врожденная гидроцефалия. Таким образом, убедившись, что зародыш поражен одним из этих заболеваний, родители могут иметь возможность выбора в соответствии с существующим законодательством, сохранить ли беременность или потребовать произвести терапевтический аборт.

Бывают случаи, когда умственная отсталость вызывается причинами, установить которые современная медицина не в состоянии. И врач не сумеет сказать, какова степень риска ее возникновения у вашего будущего ребенка. Мы еще раз хотим напомнить родителям, чтобы они не прислушивались к мнениям и суждениям людей, не являющихся профессионалами, и перед тем, как принять какое-либо решение, обращались за необходимой информацией к опытному специалисту. Как только вы будете хорошо информированы о том, иметь или не иметь еще детей, окончательное решение останется за вами. Никто не обязан решать это за вас!

Забота о ребенке

Каждый ребенок, независимо от того, есть ли у него умственная отсталость или нет, по-своему уникален. Всем детям нужна любовь и признание, чтобы они могли развить свой собственный позитивный имидж. Наш собственный имидж зависит в большой мере от того, как нас воспринимают те люди, мнением, которых мы дорожим. Если эти люди относятся к нам по-хорошему и сердечно, значит, все в порядке, и у нас вырабатывается собственный позитивный имидж. Точно также родители могут способствовать развитию у ребенка его собственного позитивного имиджа, любя ребенка таким, каков он есть, демонстрируя ему свою любовь и замечая успехи и достижения, которые он делает. Для ребенка с умственной отсталостью чрезвычайно важно, чтобы в семье к нему относились с теплотой и сердечностью.

У большинства таких детей может наступить улучшение от занятий по программам раннего обучения. Специалисты должны порекомендовать родителям, какая именно программа стимуляции окажется наиболее подходящей в каждом конкретном случае. Они могут информировать также о времени начала ее проведения; об ее продолжительности и о месте проведения. Некоторые упражнения для развития ребенка очень просты, и их можно включать в семейные игры. Но следует избегать того, чтобы они были обременительными для родителей, поскольку это повредит добрым отношениям родителей и ребенка.

Когда наступит школьный период, родителям нужно иметь в виду, что сейчас у нас все частные и государственные колледжи приняли программы для детей с особыми потребностями. В любой школе, какую бы вы ни выбрали, вашему ребенку окажут внимание, он получит соответствующее образование и подготовку. Данная форма обучения позволяет детям-инвалидам находиться среди здоровых детей, а также учиться общению со сверстниками, у которых тоже есть те или иные проблемы. Согласно образовательным нормам Гипускоа, мальчик или девочка с умственной отсталостью должны обучаться в как можно более здоровом окружении, то есть в обычной средне образовательной школе, как другие дети, поскольку, хотя они гораздо медленнее усваивают материал и не достигают среднего уровня класса, но овладевают большими навыками и учатся лучше, находясь вместе со сверстниками. Ребенок с умственной отсталостью может нуждаться в помощи при выполнении определенных школьных заданий и в адаптации школьных программ к его особым образовательным потребностям.

По этой причине необходимо, чтобы родители вошли в контакт с Комиссией по Образованию своего района, и она смогла определить уровень развития и потребности их сына или дочери и помочь им, по мере возможности, выбрать подходящую школу.

Кроме посещения школы, ребенок должен играть, развлекаться и участвовать во многих других делах. Не нужно забывать, что ребенок с умственной отсталостью тоже учится, подражая окружающим, и ему будет очень полезно общаться с другими детьми дома, в парке, на уроках и на улице. Держать взаперти людей с нарушениями интеллекта — это лучший способ не дать возможности развиваться их способностям и в то же время позволить обществу продолжать относиться к таким людям с пренебрежением и отвергать их.

Как всякий другой ребенок, малыш с умственной отсталостью также должен овладеть навыками правильного поведения, и нужно требовать, чтобы он вел себя адекватно обстановке. Такие дети иногда бывают излишне упрямы, и в работе с ними необходимо проявлять терпение и такт. Подавляющее большинство этих детей могут обрести навыки самостоятельности в личной и общественной жизни, которые позволят им нормально развиваться в обычном окружении. Избыточная опЈка родителей, братьев, сестер и нянь только будет способствовать большей зависимости человека с умственной отсталостью от окружающих и воспрепятствует тому, чтобы он выработал эти минимальные основы независимости и ответственности, нужные для того, чтобы такой человек смог жить более самостоятельной жизнью.

Позже, когда ребенок уже станет взрослым, необходимо найти ему место работы. Люди с умственной отсталостью могут нормально и со всей ответственностью выполнять работу, если она будет адекватна их возможностям. Работа и заработок, поимо всего прочего, станут приносить им большое удовлетворение и укрепят их уважение к себе.

К счастью, у нас в Стране Басков существует огромная сеть Центров Специальной Занятости и просто Центров Занятости, где трудится большинство людей с умственной отсталостью, достигшее рабочего возраста.

Каким будет наш ребенок? Какой будет степень его умственной отсталости? Каким он станет, когда вырастет? В каком уходе будет нуждаться? … Эти вопросы одинаковы для всех родителей детей с умственной отсталостью. И, как мы уже указывали в предыдущих главах, на них невозможно ответить на данный момент.

Социальная поддержка

В Стране Басков с 1960 года существуют Ассоциации Семей в защиту людей с умственной отсталостью. В Гипускоа действует АТСЭГИ, Гипускоанская Ассоциация для людей с умственными недостатками, она находится на улице Окэндо, 6 в Сан-Себастьяне. Тел. 943423942.

В ней, кроме содействия всем заинтересованным в получении информации, им предоставляется возможность вступить в так называемую Группу Новых Родителей. Это группа поддержки и взаимной помощи для родителей, которые недавно узнали о том, что у их ребенка умственная отсталость.

Больший обмен опытом происходит на вступительных собраниях, организующихся для приема новых родителей. Каждый раз, когда в Ассоциацию вступает новая семья, она может познакомиться там с другими родителями, имеющими больший опыт, которые отнесутся к ней тепло и по-родственному как к новым членам Группы.

Вступительные собрания, помимо всего прочего, предполагают моральную поддержку родителей из «Группы поддержки», специально подготовленной для этого. С помощью таких вот контактов новые родители перестают считать себя самыми несчастными, мир открывается перед ними с другой, светлой, стороны. И они понимают, что он не так страшен, как им представлялось прежде.

Обмен опытом, глубокое понимание ситуации, возникающее на рубеже двух реальностей, старой выстраданной и новой светлой, позволяет новой семье успокоиться и без стеснения и страха рассказать свою историю группе родителей, которые уже прошли через эти переживания и которые не только смогут понять все, но и на первых порах оказать помощь по уходу за ребенком. Опыт этих групп дает силы новым родителям, решившим повернуться лицом к жизни.

При помощи программ раннего вмешательства, которые в Гипускоа предоставляются службами для инвалидов Отделения Социальных Служб Общего Собрания Депутатов Гипускоа вы будете знакомиться с возможностями развития вашего малыша, что позволит вам добиваться целей, поначалу считавшихся вами недоступными. Здоровье вашего ребенка может беспокоить вас, особенно, если на первых осмотрах врача у него были выявлены врожденные аномалии. Достижения медицины и хирургии, в частности, в наше время настолько впечатляющи, что с их помощью можно устранить любые дефекты, которые раньше были признаны неподдающимися излечению. Доверьтесь лечащему педиатру, и под его руководством другие врачи проведут обследования, которые требуются вашему ребенку.

Участие в Ассоциациях умственной отсталости всегда благотворно, так как у вас будет куда прийти за поддержкой, если вам необходимо отстоять свои права в чем — либо, узнать, как живут другие, и особенно, присоединиться к группе родителей, чтобы совместными усилиями добиваться изменения общественного мнения, чтобы общество понимало и знало проблемы умственно-отсталых. В дальнейшем, когда вы сумеете преодолеть первый этап столкновения с реальностью, вы сможете найти в Гипускоанской Ассоциации АТСЭГИ атмосферу доброты, дружбы, понимания и солидарности, в которой, если у вас есть к этому призвание, вы сможете работать на благо людей с умственной отсталостью.

2000 год
Перевод с испанского В.М. Труфанова

Смотрите также:

Детский врач-офтальмолог
Детский психотерапевт
Центр детской неврологии и эпилепсии

Статья «Работа с семьей умственно отсталого ребенка»

Пинягина Е.А.,

учитель начальных классов

для детей с умственной отсталостью

ГБОУ СО «СОШ № 2»

ГО Верхотурский

Работа с семьей умственно отсталого ребенка

Хотите ли вы, не хотите ли,

Но дело, товарищи, в том,

Что прежде всего – мы родители,

А все остальное – потом!

Р. Рождественский

В развитии личности ребенка с умственной отсталостью семья играет главенствующую роль — это первая ступенька социальной интеграции, социализации личности.

Восприятие семьей ребенка с ограниченными возможностями здоровья определяется в основном, доминирующими в обществе представлениями о коррекционном образовании, а так же спецификой непосредственного повседневного общения с ребенком, которое не всегда носит позитивный характер. Поэтому часто актуальной проблемой семьи ребенка с ограниченными возможностями выступает нормализация межличностных отношений в ней. Особенно это касается отношений между родителями и ребенком.

Основная цель работы педагога с семей – выявление причин, препятствующих адекватному развитию ребенка с ОВЗ и нарушающих гармоничную внутрисемейную жизнедеятельность.

Принципы изучения семьи с отклонениями в развитии:

1. Принцип гуманного и чуткого отношения к членам семьи и к самому ребенку;

2. Принцип кофиденциальности;

3. Принцип выявления факторов, оказывающих негативное воздействие на внутрисемейную атмосферу и развитие ребенка;

4. Принцип изучения семьи и ее проблем на разных возрастных этапах жизни ребенка;

5. Принцип учета психологических особенностей родителей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии.

Семья с «особым» ребенком вследствие психологической нагрузки структурно деформируется, она часто беспомощна, ее положение можно охарактеризовать как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик. Члены такой семьи имеют личностные нарушения, т.к. находятся в длительно действующей психотравмирующей ситуации.

Как специалисты, мы можем создавать возможности для появления новых связей или обновления уже имеющихся для преодоления одиночества, нового переживания общности, понимания и сопереживания другим. Особую роль в этом процессе могут сыграть семейное консультирование и родительские группы, где создается особое пространство диалога, в котором опыт и переживания людей могут быть приняты, разделены с другими.

Часто родители приходят на первые встречи с рассказом о том, что они не способны влиять на ситуацию и бессильны что-либо изменить. Семейное и индивидуальное консультирование, участие в родительских группах и занятиях с ребенком, привлечение к обсуждению коррекционно-развивающих программ позволяют обнаруживать и развивать те части историй о себе и своей жизни, где инициатива, ответственность, способность действовать и сила обретают большее место. Вместе с тем хотелось бы сказать, что инициатива и ответственность, особенно когда они только начинает появляться, очень хрупки и требуют особой поддержки со стороны окружающих.

В связи с этим всё большую роль приобретает оказание квалифицированной психолого-педагогической помощи семья, у которых есть ребенок с проблемами в развитии. В настоящее время уже существует психологическое консультирование таких семей, хотя, по нашему мнению, дефектолог должен уметь оказывать грамотную психолого-педагогическую помощь, в достаточной степени владея темой и будучи в курсе новых направлений в развитии психологического консультирования. Это вызвано самой жизненной необходимостью, когда к нему приходят родители с детьми, у которых стоит диагноз «интеллектуальная недостаточность», звучащий для них как страшный приговор и являющийся сильным стрессовым фактором, неблагоприятно отражающимся и на всей семье в целом, и на каждое ее члене в отдельности.

Существуют различные формы работы учителя с родителями обучающихся:

ü Анкетирование

ü Родительские собрания

ü Индивидуальные встречи

ü Выставки книг

ü Вовлечение родителей в учебно-воспитательный процесс

Особое внимание хотелось бы уделить моделям воспитания ребенка с умственной отсталостью:

Гиперопека. Родители стремятся сделать за ребенка все, даже то, что он может сам. Ребенка как бы помещают в тепличные условия. Жалея ребенка и стремясь ему помочь, родители сами ограничивают возможности его развития.

Противоречивое воспитание. Ребенок с особенностями в развитии вызывает у членов семьи разногласия в воспитании. Родители пытаются быть более строгими и требовательными, а одновременно бабушка и дедушка занимают более мягкую позицию и разрешают ребенку делать все, что ему захочется. При таком воспитании у ребенка нет адекватной оценки своего поведения, своих поступков, возможностей и качеств. Ребёнок учится хитрить и «лавировать» между взрослыми.

Воспитание по типу повышенной моральной ответственности. Это приводит к постоянному перенапряжению у ребенка. Родители или близкие постоянно возлагают на ребенка обязанности и ответственность, с которой ребенку трудно справиться. У ребенка возникает заниженная самооценка.

Авторитарная гиперсоциализация. Это проявляется, когда родители имеют высокий социальный статус. Они переоценивают возможности своего ребенка.

Воспитание в «культе» болезни. Родители относятся к ребенку как к больному. При таком отношении у ребенка формируется мнительность, страх перед любым недугом, даже перед простой простудой.

Модель «симбиоз» развивает у родителей полное растворение в проблемах ребенка. Чаще эта модель встречается у матерей больных детей, воспитывающих их в неполных семьях. Такая материнская «слепая» любовь искажает возможности личностного развития ребенка. В результате формируется эгоистическая личность, неспособная к проявлению любви.

Модель «маленький неудачник».Эти родители приписывают своему ребенку социальную несостоятельность и уверены в том, что он никогда не добьется успеха в жизни.

Гипоопека. Это встречается в семьях с низким социальным статусом (семьях наркоманов, алкоголиков). Родители практически не осуществляют за ним уход, ребенок может быть плохо или неопрятно одет, плохо накормлен.

Отвержение ребенка. Отсутствие любви к ребенку может быть в семьях не только с низким, но и с высоким социальным статусом.

В семье, где растет ребенок с нарушениями в развитии, обесценивается значимость супругов друг для друга.

Отец отдаляется от ребенка и от семьи. Мать также протестует против дефекта ребенка, однако свой протест она связывает именно с нарушениями ребенка, а не с ним самим.

Для матери важно то, что это ее ребенок, а не то, какой он.

Также можно выделить психологические портреты родителей умственно отсталых детей:

1. Авторитарные родители.

Такие родители имеют сильный тип реагирования на проблемы и стремятся к ее разрешению. В одном из ста случаев происходит отказ от ребенка как вариант разрешения данной проблемы. Однако основная масса такого типа родителей принимает ребенка, но не его дефект, вследствие чего начинают борьбу с дефектом, с помощью специалистов стремятся установить точный диагноз. Всю ответственность за преодоление проблем возлагают на себя. В учреждениях нередко отличаются неадекватным поведением и негативным отношением к специалистам. Недовольство проявляется в агрессии, конфликтной позиции. Но благодаря таким родителям многие проблемы, связанные с положением детей-инвалидов, начинают в нашей стране решаться. Главной целью этих родителей является оказание помощи ребенку.

2. Невротические родители.

У них наблюдается слабый тип реагирования на проблему, они пасуют перед дефектом ребенка. Случившееся с ними горе представляется для них как непреодолимое и тяжелое. Они не стремятся что-то исправить, помочь («бесполезно», «что есть, то и есть»). В силу собственной слабости такие родители «сбрасывают» с себя проблему, стремятся уйти от ответственности за будущее ребенка, они не могут нести этот груз. Данный тип родителей характеризуется невротичностью, тревожностью, неуверенностью в себе, у их детей фиксируется низкая самооценка, они отличаются тем, что не владеют многими навыками и умениями, которыми могли бы овладеть, из-за того, что родители убеждены, что «бесполезно их чему-либо учить». Тогда как для личности ребенка крайне важна позитивная самооценка, уверенность в своих силах и возможностях. Но родители воспринимают свою жизнь как «загубленную», они – «страдальцы», которые «несут крест», что создает благоприятный фон для речевых расстройств.

3. Психосоматические родители.

Это смешанный тип реагирования на проблему. У данных родителей есть возможность отреагирования проблемы во внешнем плане отсутствует вследствие перекрытия поведенческого канала. Неразрешимость проблемы переносится во внутренний план, происходит переключение с эмоциональных переживаний в психосоматические расстройства. Такие родители ведут себя нормативно, проблемы, поступающие извне, не остаются также на внешнем плане, а переходят на внутренний. Психотравмы являются ядом для их психики, в результате чего развиваются соматические заболевания: слабость нервной системы, длительность эмоциональных переживаний и стрессов, своеобразием характеристик особенностей нервной деятельности, заданных конституционально.

По своим психологическим характеристикам они совмещают авторитарные черты, заботу о ребенке, но, с другой стороны, могут пасовать перед трудностями, у них меньше сил, чтобы бороться за своего ребенка. Такие родители составляют большинство: 55–65 % (2/3), остальные типы распределяются примерно поровну.

Для более успешного развития ребенка важен не только благоприятный психологический климат в семье, который зависит от внутренних стратегий адаптации, но и от успешности внешних способов приспособления, в частности, сохранение активных контактов семьи с друзьями, коллегами, с миром. Важно, чтобы семья не замыкалась в своем горе, не уходила «в себя», не стеснялась своего больного ребенка.

В каждом ребенке заложены возможности и способности, которые необходимо раскрыть, поддерживать и развивать. Каждый ребенок является уникальной личностью. Нарушение интеллектуального развития — это нарушение в сфере понимания. Неудовлетворительное окружение превращает это в недостаток, значит, это проблема окружения, а не больного. Ребенок с нарушением интеллекта растет и взрослеет, его жизненный цикл такой же, как у других людей. Итак, вот основные моменты нормализации жизни семьи с «нестандартным» ребенком:

1.Не замыкаться в своем горе. Попытаться найти опору в родителях других детей с особенностями развития. Опыт других семей позволит преодолеть негативные эмоции, даст надежду на будущее.

2. Не скрывать ничего от близких. Держать их в курсе проблем ребенка.

3. Находить и изучать информацию о возможностях обучения и воспитания ребенка. Искать подходящие образовательные учреждения.

4. Научиться справляться со своими чувствами.

5. Не забывать о себе и своих интересах.

6. Помогать другим людям с аналогичными проблемами.

7. Не забывать, что ребенку родители нужны здоровые и счастливые.

8. Находить возможности для собственного развития, а также развития и совершенствования нравственного и профессионального других членов семьи.

И в заключении, подводя итог нашей работы можно с уверенностью сказать, что семья играет важную роль в воспитании ребёнка. Я попыталась раскрыть некоторые стороны воспитания ребёнка с умственной отсталостью в семье. Именно семья помогает социализации ребёнка в обществе. Забота и внимание родителей помогает сформировать у ребёнка основные качества личности. Самое главное это ежедневный контакт с ребенком, эмоциональная устойчивость родителей, и наглядный пример любви, добра, помощи, справедливости. К таким детям нужно иметь терпение, верить в них и показать свою любовь к ним, ведь любовь творит чудеса.

Список литературы

1. Азаров Ю.П. Семейная педагогика. Педагогика любви и свободы. — М.: Аргументы и факты,2000.

2. Болотина Л.Р. Классный руководитель в современной начальной школе// Начальная школа. — 2000. — № 6.

3. Воспитание и обучение детей во вспомогательной школе: Книга для учителя / Под редакцией В.В. Воронковой. — М.: Шк. Пресс,2004. — 416 с.

4. Гогин М.Г. Семейное воспитание глубоко умственно отсталых детей // Дефектология. — 1973. — №6

5. Екжанова Е.А. Системный подход к разработке программы коррекционно–развивающего обучения детей с нарушением интеллекта// Дефектология. – 2000. — №6 – С.25-29.

6. Забрамная С. Д. Ваш ребенок учится во вспомогательной школе: Рабочая книга для родителей. – М.: Педагогика,2000. – 5-6 с.

7. Кондратюк В.Н. Изучение методов семейного воспитания// Начальная школа. — 2003. — № 1. — С.70-72.

8. Красовская Л.Г. Работа педагогического коллектива с семьями умственно отсталых учащихся // Дефектология, 2006.- № 2.-с.68-76.

9. Мастюкова У.М. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии. Москва. ВЛАДОС, 2004.

10. Семья ребёнка с отклонениями в развитии. Диагностика и консультирование. (В. В. Ткачёва, 2008)

Disability & Health Information for Family Caregivers

Если вы являетесь членом семьи, который ухаживает за кем-то с инвалидностью, будь то ребенок или взрослый, совмещение личных, заботливых и повседневных потребностей может оказаться непростой задачей. На этом сайте есть информация для членов семьи, таких как вы, чтобы помочь вам и тем, о ком вы заботитесь, оставаться в безопасности и быть здоровыми.

Советы по уходу для семей людей с ограниченными возможностями

Эти общие советы по уходу предоставляют семьям информацию о том, как оставаться здоровыми и позитивными. Имейте в виду, что эти советы могут быть использованы для решения многих семейных проблем. Информация, поддержка, защита, расширение прав и возможностей, забота и баланс могут стать основой для здоровой семьи и уместны, независимо от того, какие проблемы.

Будьте в курсе

Собирайте информацию о состоянии члена вашей семьи и обсуждайте проблемы с другими людьми, занимающимися уходом за членом вашей семьи. Получение информации поможет вам принимать более обоснованные решения в отношении здоровья и лучше понимать любые проблемы, с которыми может столкнуться ваша семья.
Обратите внимание, как другие заботятся о человеке с особыми потребностями. Обращайте внимание на признаки психического или физического насилия.

Получить поддержку

Члены семьи и друзья могут оказать поддержку различными способами и часто хотят помочь. Определите, могут ли они сделать что-то большое или малое, чтобы помочь вам и вашей семье.
Присоединитесь к местной или онлайн-группе поддержки. Группа поддержки может дать вам возможность поделиться информацией и пообщаться с людьми, которые переживают подобный опыт. Группа поддержки может помочь справиться с изоляцией и страхом, которые вы можете испытывать в качестве опекуна.
Не ограничивайте свое участие группами поддержки и ассоциациями, которые сосредоточены на определенных потребностях или инвалидности. Существуют также местные и национальные группы, которые предоставляют услуги, отдых и информацию для людей с ограниченными возможностями.
Друзья, семья, поставщики медицинских услуг, группы поддержки, общественные службы и консультанты — это лишь некоторые из людей, которые могут помочь вам и вашей семье.

Быть защитником

Быть защитником члена семьи с инвалидностью. Опекуны, которые являются эффективными защитниками, могут быть более успешными в получении более качественных услуг.
Задавайте вопросы. Например, если член вашей семьи с инвалидностью передвигается в инвалидной коляске, и вы хотите спланировать пляжный отдых, узнайте, можно ли добраться до пляжей на автомобиле, пандусе, переносном коврике или другом оборудовании.
Информируйте других опекунов о любых особых условиях или обстоятельствах. Например, если член вашей семьи с инвалидностью страдает аллергией на латекс, напоминайте об этом стоматологу или медицинскому персоналу каждый раз, когда вы посещаете его.
Задокументируйте историю болезни члена вашей семьи с инвалидностью и обновляйте эту информацию.
Убедитесь, что ваш работодатель понимает ваши обстоятельства и ограничения. Обсудите свою способность путешествовать или работать по выходным или по вечерам. При необходимости организуйте гибкий график.
Ознакомьтесь с Законом об американцах-инвалидах, Законом о семейном отпуске по болезни и другими положениями штата и страны. Знайте, как и когда применять их в вашей ситуации.

Расширяйте возможности

Сосредоточьтесь на том, что вы и член вашей семьи с инвалидностью можете сделать.
Найдите подходящие вехи и отметьте их.
Если кто-то задает вам вопросы о члене семьи с инвалидностью, позвольте ему или ей ответить, когда это возможно. Это может помочь человеку взаимодействовать с другими.
При необходимости научите члена семьи с инвалидностью быть как можно более независимым и уверенным в себе. Всегда помните о вопросах здоровья и безопасности.

Позаботьтесь о себе

Позаботьтесь о себе. Уход за членом семьи с инвалидностью может утомить даже самого сильного опекуна. Будьте здоровы ради себя и тех, о ком вы заботитесь.
Усердно работайте, чтобы поддерживать свои личные интересы, хобби и дружеские отношения. Не позволяйте заботе поглотить всю вашу жизнь. Это вредно ни для вас, ни для тех, о ком вы заботитесь. Баланс является ключевым.
Позвольте себе не быть идеальным опекуном. Установите разумные ожидания, чтобы снизить стресс и сделать вас более эффективным опекуном.
Делегируйте некоторые обязанности по уходу другим надежным людям.
Сделай перерыв. Короткие перерывы, такие как вечерняя прогулка или расслабляющая ванна, необходимы. Долгие перерывы воспитывают. Устройте уединение с друзьями или уединитесь со второй половинкой, когда это уместно.
Не игнорируйте признаки болезни: если вы заболели, обратитесь к врачу. Также обратите внимание на свое психическое и эмоциональное здоровье. Помните, что хорошая забота о себе может помочь и человеку, о котором вы заботитесь. Физические упражнения и здоровое питание также важны.
Узнайте о здоровом образе жизни »

Поддержание баланса в семье

Членам семьи с инвалидностью может потребоваться дополнительный уход и внимание. Уделяйте время всем членам семьи, принимая во внимание потребности каждого человека. Например, для родителей ребенка с инвалидностью важно также проводить время друг с другом и с любыми другими детьми, которые у них могут быть.
Подумай о передышке внешней иконки. «Отсрочка» относится к краткосрочному временному уходу, предоставляемому людям с ограниченными возможностями, чтобы их семьи могли отдохнуть от повседневной рутины ухода.

Disabilities: Healthy Living

Люди с инвалидностью или без нее могут оставаться здоровыми, изучая и ведя здоровый образ жизни.

Узнайте о здоровом образе жизни людей с инвалидностью »

Готовность к чрезвычайным ситуациям и стихийным бедствиям

Важно, чтобы люди с ограниченными возможностями и лица, осуществляющие уход за ними, планировали свою защиту в случае чрезвычайной ситуации или стихийного бедствия. Чрезвычайные ситуации и стихийные бедствия могут наступить быстро и без предупреждения и могут вынудить людей покинуть свои дома или остаться дома. Для миллионов американцев с ограниченными возможностями чрезвычайные ситуации, такие как террористические акты, и стихийные бедствия, такие как пожары и наводнения, представляют собой настоящую проблему.

Узнайте о готовности к чрезвычайным ситуациям и стихийным бедствиям »

Для получения дополнительной информации

Ресурсы по уходу
Найдите дополнительную информацию и ресурсы по уходу, включая советы и ссылки на организации и сети, которые могут предоставить поддержку.

Ресурсы Администрации по вопросам общественной жизни, Министерство здравоохранения и социальных служб США. 0003

Члены семьи и опекуны | NAMI: Национальный альянс по психическим заболеваниям

Рождение ребенка с психическим заболеванием может быть проблемой, но есть способы облегчить ситуацию. Начните с наблюдения за настроением, поведением и эмоциями ваших детей. Раннее вмешательство, особенно при наличии признаков психоза, имеет решающее значение, поскольку состояние психического здоровья часто ухудшается без лечения.

Многие состояния цикличны, и периоды сильных симптомов могут приходить и уходить. Симптомы не всегда видны. Дети также могут скрывать определенные симптомы, говоря и делая то, что, по их мнению, от них ожидается.

Что делать, если вы заметили симптомы

Если вы думаете, что заметили симптомы, как можно скорее запишитесь на прием к лицензированному психиатру или психологу, а если это невозможно, то к педиатру или лечащему врачу. Убедитесь, что вы предоставили своему лечащему врачу как можно больше подробной информации:

Прошлые оценки психического здоровья и другие медицинские записи
Описание симптомов, когда они начались и изменились ли они со временем
Любые лекарства или другие медицинские процедуры, которые получает ваш ребенок
Все, что запрашивается или что, по вашему мнению, может представлять собой ценную информацию

Если врач, психолог или консультант не поставит диагноз или не направит к другому специалисту, вы должны спросить, почему, и рассмотреть их аргументацию. Если вы не согласны, доверьтесь своим инстинктам и поищите второе мнение. Часто лучше быть осторожным, чем игнорировать потенциально серьезную проблему.

Если ваш ребенок сообщает, что видит или слышит вещи, которых нет, без воздействия наркотиков или алкоголя, вам следует немедленно обратиться за медицинской помощью. Это может быть эпизод психоза. Такие эпизоды также могут включать: спонтанное насильственное поведение, отрицание реальности, бессмысленные и параноидальные заявления, снятие одежды, безрассудное и опасное поведение или заявления о непобедимости и других особых способностях.

Несмотря на то, что существует множество доступных вариантов лечения, может быть трудно найти и обеспечить надлежащее лечение. Вы можете найти каталоги специалистов в области психического здоровья и лечебных учреждений через PsychologyToday и SAMHSA.

Как продолжать помогать своему ребенку

Узнайте все, что вы можете

Помимо обращения за помощью к медицинским работникам, вы должны как можно больше узнать о состоянии психического здоровья вашего ребенка. Основы NAMI — это образовательный класс, который учит родителей и других членов семьи, как справляться с состоянием своего ребенка и управлять его выздоровлением. Вы также можете найти информацию о конкретных психических заболеваниях и вариантах лечения на нашем веб-сайте.

Поговорите со школой вашего ребенка

Убедитесь, что ваш ребенок получает надлежащий уход и услуги в школе. Дети с психическими расстройствами могут испытывать трудности в школе без посторонней помощи, что приводит к разочарованию и стрессу. К счастью, закон требует, чтобы школы предоставляли специальные услуги и приспособления для детей с нарушениями психического здоровья, которые мешают их обучению. Узнайте больше о том, как приобрести необходимые образовательные услуги.

Работа с ребенком

Вы должны проявлять уважение и понимание к чувствам вашего ребенка, даже если кажется, что все работает против вас. Вам следует избегать гнева на них за поведение, которое они не могут контролировать. Это не означает, что вы не можете устанавливать ограничения или навязывать дисциплину. Это означает, что вы должны формировать свои ожидания с учетом психического здоровья вашего ребенка. Это часто называют частью «поиска новой нормальности».

Хотя это может быть трудно принять, люди, у которых развиваются психические расстройства, могут уже никогда не стать такими, как раньше. Ожидание того же стандарта поведения, что и до возникновения у них психического расстройства, вызовет у всех только разочарование и стресс.

Как сохранить семью

Если у вас есть ребенок с психическим заболеванием, легко позволить вашей заботе о нем вырасти и поглотить всю вашу жизнь. Вот некоторые вещи, которые следует помнить:

Позаботьтесь о себе

Хотя вы обязаны заботиться о своем ребенке и поддерживать его, вы также обязаны заботиться о себе. Возможно, вам придется скорректировать свои приоритеты или свой образ жизни, но вы должны избегать того, чтобы проблемы, связанные с психическим здоровьем вашего ребенка, заставляли вас пренебрегать другими важными сферами вашей жизни.

В некоторых случаях стресс, связанный с воспитанием ребенка с психическим заболеванием, может усугубить проблемы с психическим здоровьем у родителей. Если вы начинаете чувствовать, что боретесь с грустью или беспокойством, не стесняйтесь обратиться за лечением. Забота о собственном психическом благополучии послужит образцом для подражания для вашего ребенка и гарантирует, что вы здоровы и способны заботиться о своем ребенке.

Позаботьтесь о своей семье

Помните, что если у вас есть другие дети, они могут негодовать, когда их оттесняют в сторону, если все внимание уделяется проблемам психического здоровья их брата или сестры. Убедитесь, что они понимают, через что проходит их брат или сестра, и что вы проводите время с каждым из них. Сохранение счастливой и сбалансированной семьи может быть очень полезным для снижения уровня стресса для всех, что может помочь облегчить симптомы психического заболевания.

Привлеките свою семью

Если вы живете с партнером или супругой или у вас есть другие дети, постарайтесь привлечь их к участию в защите вашего ребенка. Вы можете обнаружить, что справляетесь с проблемами и препятствиями не так, как они, но вам следует найти способы объединить сильные стороны, чтобы преодолеть любые слабости. Будьте готовы к компромиссу, слушайте и будьте открыты для новых идей.

Возможно, вы обнаружите, что некоторые члены вашей семьи мало заинтересованы в поддержке вас и вашего ребенка в решении проблем, связанных с психическим заболеванием вашего ребенка. Также возможно, что супруг или вторая половинка могут оказывать негативное влияние на вашего ребенка. Они могут требовать дисциплины за поведение, которое ваш ребенок не может контролировать, отрицать, что что-то не так, или настаивать на иррациональном образе действий.

Помощь в воспитании ребенка с психическим расстройством может вызывать стресс, и нереально предполагать, что кто-то, включая вас самих, всегда будет реагировать идеально. Однако вы также должны понимать, что вы обязаны защищать своего ребенка, даже от тех, кто вам небезразличен.

Забота о себе | NAMI: Национальный альянс по психическим заболеваниям

Чтобы иметь возможность заботиться о людях, которых вы любите, вы должны сначала позаботиться о себе. Это как совет, который нам дают в самолете: наденьте свою собственную кислородную маску, прежде чем пытаться помочь кому-то с их собственной. Забота о себе — самодостаточная цель, и она помогает вам поддерживать людей, которых вы любите.

Опекуны, которые уделяют внимание своему физическому и эмоциональному здоровью, лучше справляются с трудностями, связанными с оказанием помощи людям с психическими заболеваниями. Они приспосабливаются к изменениям, строят прочные отношения и восстанавливаются после неудач. Взлеты и падения в болезни члена вашей семьи могут иметь огромное влияние на вас. Улучшение отношений с самим собой за счет поддержания физического и психического здоровья делает вас более устойчивым, помогает пережить трудные времена и наслаждаться хорошими. Вот несколько советов по персонализации вашей стратегии заботы о себе.

Поймите, как стресс влияет на вас

Стресс влияет на все ваше тело, как на физическом, так и на психическом уровне. Некоторые распространенные физические признаки стресса включают:

Головные боли
Низкое энергопотребление
Расстройство желудка, включая диарею, запор и тошноту
Боли, боли и напряжение мышц
Бессонница

Начните с определения того, как вы ощущаете стресс. Затем определите, какие события или ситуации вызывают у вас подобные чувства. Вы можете испытывать стресс, покупая продукты с супругом, когда у него есть симптомы, или посещая школьные мероприятия с другими родителями, которые не знают историю болезни вашего ребенка. Как только вы узнаете, какие ситуации вызывают у вас стресс, вы будете готовы избегать его и справляться с ним, когда это происходит.

Защитите свое физическое здоровье

Улучшение физического самочувствия — один из наиболее эффективных способов поддержания психического здоровья. Вам будет легче поддерживать хорошие умственные привычки, когда ваше тело является прочным и устойчивым фундаментом.

Ежедневные тренировки. Упражнения могут принимать разные формы, например, подниматься по лестнице, когда это возможно, ходить по эскалаторам, а также бегать и ездить на велосипеде вместо вождения автомобиля. Присоединение к классу может помочь вам придерживаться расписания, если это лучше всего подходит для вас. Ежедневные упражнения естественным образом вырабатывают в организме гормоны, снимающие стресс, и улучшают общее состояние здоровья.
Хорошо питайтесь. Употребление в основном необработанных продуктов, таких как цельнозерновые продукты, овощи и свежие фрукты, является ключом к здоровому телу. Такое питание может помочь снизить риск хронических заболеваний и помочь стабилизировать уровень энергии и настроение.
Выспитесь. Взрослым обычно требуется от семи до девяти часов сна. Короткий сон — до 30 минут — может помочь вам снова чувствовать себя бодрым в течение дня. Даже 15 минут дневного сна полезны. Чтобы ваш ночной сон был более важным, соблюдайте «гигиену сна», например, избегайте использования компьютеров, телевизора и смартфонов перед сном.
Избегайте употребления алкоголя и наркотиков. На самом деле они не уменьшают стресс и часто усугубляют его.
Упражнения на расслабление. Глубокое дыхание, медитация и прогрессивная мышечная релаксация — простые и быстрые способы уменьшить стресс. Когда между вами и членом вашей семьи возникают конфликты, эти инструменты могут помочь вам почувствовать себя менее контролируемым бурными чувствами и дать вам пространство, необходимое для того, чтобы четко подумать о том, что делать дальше.

Зарядись энергией

Когда вы ухаживаете за кем-то с таким заболеванием, как психическое заболевание, может быть невероятно трудно найти время для себя, и даже когда вы это делаете, вы можете отвлекаться, думая о том, что вы «должны» делать вместо этого. Но очень важно научиться находить время для себя, не чувствуя, что вы пренебрегаете другими — человеком с болезнью, а также остальными членами вашей семьи.

Любое количество времени, которое вы уделяете себе, важно. Выход из «режима опекуна» всего на пять минут в середине дня, наполненного обязательствами, может стать значимым напоминанием о том, кто вы есть в более широком смысле. Это может помочь вам не погрязнуть в своих обязанностях. Начните с малого: подумайте о занятиях, которые вам нравились до того, как вы стали сиделкой, и попытайтесь вернуть их в свою жизнь. Если вы привыкли проводить дни с друзьями, попробуйте запланировать ежемесячный обед с ними. Это становится частью вашей рутины, и никому не нужно работать дополнительно, чтобы это происходило каждый месяц.

Дело не в том, что вы делаете или как часто вы это делаете, а в том, что вы уделяете время заботе о себе. Невозможно хорошо позаботиться о ком-то еще, если вы не позаботитесь в первую очередь о себе.

Практикуйте хорошие психические привычки

Избегайте чувства вины

Старайтесь не чувствовать себя плохо из-за отрицательных эмоций. Вы можете возмущаться необходимостью напоминать супругу о необходимости принять лекарство, а затем чувствовать себя виноватым. Вполне естественно думать, что «лучший человек не будет раздражаться на своего супруга», но такое чувство вины не соответствует действительности и непродуктивно. Когда вы позволяете себе замечать свои чувства, не оценивая их как хорошие или плохие, вы снижаете уровень стресса и чувствуете себя лучше под контролем. Когда вы чувствуете себя менее напряженным, вы лучше вдумчиво выбираете, как действовать.

Замечайте позитивное

Когда вы уделяете время тому, чтобы замечать позитивные моменты своего дня, ваши впечатления от этого дня становятся лучше. Попробуйте каждый день или неделю записывать по одному хорошему моменту. Даже если положительный момент крошечный («Это был солнечный день»), он реален, имеет значение и может изменить ваш жизненный опыт.

Черпайте силу у других

Группы поддержки NAMI существуют, чтобы заверить вас в том, что множество других людей столкнулись с подобными проблемами и понимают ваши опасения. Рассказ о своем опыте может помочь. Представление о том, что вы можете или должны уметь «решать» проблемы самостоятельно, ложно. Часто люди, которым кажется, что они все умеют, на самом деле часто просят о помощи; быть готовым принять помощь — великий жизненный навык. Если у вас возникли проблемы с отслеживанием документов Medicaid вашей сестры, и вы заметили, что ваш коллега хорошо организован, спросите у него совета по работе с документами.

Вы можете чувствовать, что у вас нет времени, чтобы поддерживать связь с друзьями или заводить новых друзей. Сосредоточьтесь на долгосрочной перспективе. Если вы можете встречаться с другом раз в месяц или посещать общественное мероприятие в местной библиотеке раз в два месяца, это все равно поможет вам оставаться на связи. Это также дает вам возможность общаться с людьми на разных уровнях. Быть опекуном — важная часть вашей жизни, но это еще не все.

Поддержка восстановления | НАМИ: Национальный альянс по психическим заболеваниям

Когда у кого-то есть проблемы с психическим здоровьем, поддержка со стороны семьи может иметь большое значение. Однако нам, членам семьи, может быть трудно понять, какой подход лучше всего. Особенно трудно сочетать демонстрацию поддержки с заботой о собственном здоровье и побуждением других нести ответственность за свои действия.

Помните, что вы находитесь в процессе обучения

Помочь члену семьи сложно, даже если вы все делаете «правильно». Ни одна книга, терапевт или веб-сайт не могут рассказать вам, как подготовиться к ситуациям, которые могут возникнуть.

Может быть полезно рассматривать этот опыт как процесс обучения. Каждый человек с психическим заболеванием переживает его немного по-разному. Один человек может бояться потерять работу, а другой может больше беспокоиться о том, как изменятся отношения. Если вы будете задавать вопросы и слушать ответы, вы сможете узнать об уникальных проблемах члена вашей семьи.

Вы также сможете улучшить навыки оказания поддержки, когда узнаете, что хорошо работает в вашей семье, а что нет. Если вы родом из семьи, которой неудобно говорить о психических заболеваниях или эмоциях, помните, что у вас есть возможность улучшить свое общение. Точно так же, даже если вы чувствуете, что не знаете, как поддержать прямо сейчас, вы можете развиваться и совершенствоваться на практике.

Помните, что поддержка — это не контроль

Мы можем поддерживать и поощрять членов нашей семьи. Однако мы не можем принимать за них решения о лечении. Мы должны вносить предложения и предложения, но быть готовыми принять и поддержать их решения.

Они могут не выбирать варианты лечения, которые мы бы предпочли, но, признавая их право решать, мы создаем уважительную, исцеляющую атмосферу в семье. Мы улучшаем их непосредственное качество жизни, обращаясь с ними с достоинством. Мы также призываем их следовать выбранному курсу действий.

Реальность такова, что мы можем контролировать только свои действия. Мы должны научиться возлагать на окружающих нас людей ответственность за решения, которые могут принимать только они. В конечном счете, они сами должны принять решение о своих целях и стратегиях. Вы можете поощрять членов своей семьи, но вы должны отпустить чувство, что вы должны решать их проблемы за них.

Помните, что болезнь влияет на поведение члена вашей семьи

Даже когда мы знаем, что у кого-то есть психическое заболевание, может быть трудно распознать его или ее усилия по выздоровлению. Иногда мы задаемся вопросом, не пытается ли член семьи быть трудным. Мы можем обнаружить, что ищем виноватых: стоит ли винить члена семьи или само состояние психического здоровья. В общем, мы должны попытаться дать семье презумпцию невиновности. Помните, что никто не хочет испытывать эти симптомы.

Что вы можете сделать, чтобы оказать поддержку

Одним из наиболее важных способов поддержать члена семьи является поддержание собственного психического здоровья. Чем здоровее мы, тем больше у нас энергии для решения проблем и поддержки. Затем мы можем предложить практическую поддержку, например:

Узнайте как можно больше о психическом здоровье и состоянии члена вашей семьи . Знания дают вам практическое понимание и понимание. Узнайте о доступных методах лечения. Какие методы лечения и лекарства могут помочь? Люди с этим заболеванием обычно проводят время на стационарном лечении? Какие варианты доступны для вспомогательного жилья или работы?
Проявите интерес к плану лечения члена вашей семьи . Врачи и другие поставщики медицинских услуг не могут разговаривать с членами семьи без разрешения пациента, поэтому попросите члена семьи предоставить вам это разрешение. Поговорите с медицинской бригадой о том, чего ожидать от плана лечения. В частности, спросите о возможных побочных эффектах лекарств. Узнайте, как позвонить поставщику медицинских услуг, если вы заметили поведенческие или эмоциональные изменения, которые вас беспокоят.
Поощряйте члена вашей семьи следовать плану лечения . Это может означать предложение транспортировки на сеансы терапии или напоминания о приеме лекарств в соответствии с предписаниями. Поскольку ежедневные уговоры о лекарствах могут легко оскорбить или разозлить взрослого, относитесь к этому осторожно. Поговорите с членом вашей семьи о его или ее предпочтениях. Попробуйте создать простую систему, которая убедит вас в том, что лечение идет по плану.
Стремитесь к атмосфере сотрудничества в семье. Сотрудничество означает не только поддержку. Это также означает общение со всеми в семье и равное распределение ответственности. Не пытайтесь «избавить» членов семьи от стресса, перекладывая заботу на одного человека. Назначьте всем в доме роли, чтобы они играли в соответствии со своими способностями. Включите также члена вашей семьи с болезнью, разъяснив его или ее обязанности перед семьей.
Слушай внимательно. Просто слушать — один из лучших способов показать свою поддержку. Если член вашей семьи говорит обидные вещи, полезно прислушиваться к эмоциям, стоящим за словами, а не сосредотачиваться на самих словах. Постарайтесь распознать и признать боль, тревогу или замешательство, а не вступать в ненужные споры.
Возобновить «нормальную» деятельность и рутину. Не позволяйте жизни вращаться вокруг психического здоровья члена вашей семьи. Вернитесь к обычному распорядку в семье. Проводите время вместе за делами, не связанными с болезнью, например, за просмотром фильма, ужином вне дома или посещением любимого парка. Практика жизни с психическим заболеванием, вместо того, чтобы бороться с психическим заболеванием .
Не нажимайте слишком сильно. В то же время помните, что для восстановления после острого эпизода требуется время. Дайте члену вашей семьи отдохнуть. Предложите ему или ей возможность вернуться к рутинным делам, а не требовать участия. Мягкий подход способствует выздоровлению.
Найти поддержку . Внешняя поддержка и поощрение имеют решающее значение для всех членов семьи, а не только для человека с психическим заболеванием. Какой бы ни была ваша роль в семье, справиться со стрессом легче, если вы регулярно разговариваете с людьми, понимающими ваш опыт. Группы поддержки под руководством сверстников доступны для людей, живущих с психическими заболеваниями, а также для членов их семей.
Выразите свою поддержку вслух . Устная поддержка может снизить уровень стресса. Не нужно говорить ничего фантастического. Произнесите несколько простых, мягких утверждений: «Мне жаль, что тебе плохо, и я хочу помочь», «Это не твоя вина. Это болезнь, которая может случиться с каждым», «Держись, потому что ты почувствуешь лучше по дороге».
Защитите себя и членов своей семьи . Если есть риск насилия, сделайте безопасность приоритетом. Что касается физического или словесного оскорбления, установите ограничения, которые вы можете соблюдать. Например, заявите, что вы уйдете и позвоните в полицию, если член вашей семьи применит насилие. Заблаговременное обсуждение ваших планов на эти ситуации может сделать их более управляемыми.
Подготовьте антикризисный план , который включает важные телефонные номера, такие как местная группа реагирования на кризисные ситуации. Включите члена вашей семьи в планирование этого документа. Информируйте всех членов семьи о том, что они должны делать в случае чрезвычайной ситуации.
Не сдавайся . Человек с психическим заболеванием получает огромную пользу от социальной поддержки. Напомните члену семьи, что вы здесь, чтобы помочь, и вы не сдаетесь. Когда неудачи случаются с одной стратегией лечения, ищите альтернативные стратегии. Попробуйте что-то новое и попросите члена вашей семьи не сдаваться. Возможна хорошая жизнь.

Уход за человеком с умственной отсталостью или нарушением развития

Умственная отсталость или нарушение развития влияет на способность человека жить, посещать школу и работать самостоятельно. Человеку может понадобиться помощь в приготовлении пищи, банковских операциях, транспорте, социальных ситуациях, визитах к врачу и работе. Три из самых известных интеллектуальных нарушений или отклонений в развитии — это синдром Дауна, аутизм и черепно-мозговая травма (ЧМТ). Многие семьи заботятся о человеке с умственной отсталостью или отставанием в развитии. Это может быть маленький ребенок, взрослый ребенок, который живет дома с родителями, или даже взрослый брат или сестра.

Путь к улучшению здоровья

Если вы ухаживаете за близким человеком с умственной отсталостью или нарушением развития, вы считаетесь опекуном. В качестве лица, осуществляющего уход, вы можете оказывать базовый уход, выполняя за другого человека следующие действия:

Купание
Повязка
Кормление
Кулинария
Покупки
Оплата счетов
Выполнение поручений
Давать лекарства
составляет им компанию
Предоставление эмоциональной поддержки
Вождение

У некоторых людей с нарушениями интеллекта или развития возникают проблемы с речью и общением. Это особенно проблема при общении с врачами или стоматологами. Возможно, вам придется говорить от имени человека, за которым вы ухаживаете, чтобы помочь.

Если да, вот несколько полезных советов:

Расскажите врачу о текущих и прошлых проблемах со здоровьем человека.
Создайте в записной книжке «Журнал здоровья» для человека, за которым вы ухаживаете, и приносите его на прием к врачу.
Сообщите врачу о любых лекарствах, которые человек принимает в настоящее время. Принесите лекарства на прием или создайте список всех из них. Включите информацию о том, когда и как часто человек, за которым вы ухаживаете, принимает лекарство. Вы также должны записать силу лекарства (например, человек, за которым вы ухаживаете, принимает 150 мг или 200 мг?).
Сообщите врачу о любых заметных побочных эффектах, которые возникают у человека, за которым вы ухаживаете, от лекарств.
Не бойтесь задавать вопросы.

В качестве лица, осуществляющего уход, вам, возможно, придется принимать более активное участие в удовлетворении медицинских потребностей человека. Если у вас есть ребенок в возрасте до 18 лет с умственной отсталостью или нарушением развития, вы будете принимать все медицинские решения. Когда ваш ребенок станет взрослым, ему может понадобиться лицо, назначенное для принятия его или ее медицинских решений (опекун). Это должно быть заявлено в юридическом документе, называемом «доверенность на длительный срок» для принятия медицинских решений. Документ позволяет этому лицу принимать решения о медицинском обслуживании пациента. Назначенное лицо должно обсудить с врачом решения о лечении и уходе за пациентом в конце жизни. Эти решения врач должен записать в медицинскую карту пациента.

Поговорите с врачом вашего близкого, чтобы найти местные ресурсы, которые помогут человеку, за которым вы ухаживаете, получить социальные услуги, необходимые ему для полноценной жизни в вашем районе. Это будет включать жилье, работу, транспорт, образование и здравоохранение.

Что следует учитывать

Работа по уходу может быть очень стрессовой для вас и других ваших отношений. Общие признаки стресса у лица, осуществляющего уход, включают следующее:

Чувство грусти или плохого настроения
Плачешь чаще, чем раньше
Низкий энергетический уровень
Ощущение, что у вас нет времени на себя
Проблемы со сном или нежелание вставать с постели по утрам
Проблемы с едой или переедание
Потеря интереса к своим хобби или тому, чем вы раньше занимались с друзьями или семьей
Злость на человека, о котором вы заботитесь

Чувство подавленности и стресса — это естественно. Эти чувства не являются неправильными или странными. Поскольку быть опекуном сложно, некоторые врачи считают опекунов «скрытыми пациентами». Если вы не позаботитесь о себе и будете хорошо себя чувствовать, вы не сможете помочь никому другому.

Поговорите со своим семейным врачом о своих чувствах. Оставайтесь на связи с друзьями и членами семьи. Попросите их помочь в уходе. Просьба о помощи не делает вас неудачником. Ищите помощь в своем сообществе. Вы можете получить совет и направление от вашей религиозной общины или местных учреждений, если у них есть службы или волонтеры, которые могут помочь. Иногда они могут предоставить семьям передышку (отдых или помощь). В некоторых местах могут даже проводиться вечера развлечений для людей с нарушениями интеллекта или развития. Это дает лицам, осуществляющим уход, свободный вечер, чтобы насладиться временем для себя.

Вопросы к врачу

Есть ли у людей с нарушениями интеллекта или развития больше физических проблем?
Может ли человек с нарушениями интеллекта или развития претендовать на Medicaid и другие социальные услуги?
Повлияет ли уход по уходу на мое физическое здоровье?
Что делать, если я больше не могу быть опекуном? Куда мне обратиться за помощью?

Ресурсы

The Arc: лидер в области прав инвалидов

Центры по контролю и профилактике заболеваний: Нарушения развития

Национальная медицинская библиотека США, Medline Plus: Нарушения развития

может относиться не ко всем. Поговорите со своим семейным врачом, чтобы узнать, относится ли эта информация к вам, и получить дополнительную информацию по этому вопросу.

Информация о лицах, семьях и опекунах

Отдел по проблемам развития в штате Миссури был основан в 1974 г. для удовлетворения уникальных потребностей отдельных лиц, членов семьи и лиц, осуществляющих уход, с нарушениями развития (DD). Отдел понимает, что люди и те, кто их поддерживает, обладают различными сильными сторонами, способностями, потребностями и проблемами.

Отдельные лица и семьи признают, что сталкиваются с более серьезными проблемами в своей повседневной жизни. Они указывают на необходимость:

Соответствующая информация;
Ресурсы;
Доступ к ценной поддержке и услугам, а также;
Возможность поделиться своим жизненным опытом с другими в подобных ситуациях, чтобы обеспечить долгосрочный успех.

Услуги и поддержка, предоставляемые Отделом, сосредоточены на предоставлении отдельным лицам и семьям возможности:

Опыт качественной и наполненной смыслом жизни;
Стать ценными членами своих сообществ, где они:
- Живой
- Работа
- Играть
- Узнать
- И преследовать свои жизненные цели.

Информационный бюллетень в цикле

Поддержка семей

Что такое нарушение развития?

Нарушение развития – это:

Инвалидность, связанная с умственной отсталостью, церебральным параличом, эпилепсией, черепно-мозговой травмой, аутизмом или неспособностью к обучению, связанной с дисфункцией головного мозга, или любым другим психическим или физическим нарушением;
Возникает в возрасте до 22 лет;
Состояние отключения, вероятно, будет продолжаться бесконечно;
приводит к существенным функциональным ограничениям в 2 из шести областей, перечисленных ниже:
1. Уход за собой
2. Рецептивный/выразительный язык
3. Обучение
4. Мобильность
5. Самоуправление
6. Способность к самостоятельной жизни/экономической самодостаточности;
Требуется некоторый уровень абилитативной подготовки. Абилитативное означает развитие навыков, которые помогают индивидуальному обучению стать более независимым.

Как получить доступ к Отделу DD Services

Доступ к услугам DD начинается с обращения в местный региональный офис/вспомогательный офис округа, в котором вы проживаете. Подключитесь к карте штата, чтобы найти местный офис.

Карта пути клиента

Процесс подачи заявки

Сотрудник по приему проведет первоначальное собеседование либо по телефону, либо лично, во время которого он соберет основную демографическую информацию, такую как: имя, возраст, дата рождения и т.п. Они также соберут информацию о характере инвалидности, именах тех, кто может располагать информацией, подтверждающей инвалидность, и текущем статусе потенциального заявителя в программе Medicaid.
Заявление будет предоставлено физическому лицу или его ответственной стороне лично или по почте. Пакет будет состоять из:
1. Заявка на услуги
2. Подтверждение прав
3. Финансовая анкета
4. Выпуски информации (ROI)
Сотрудники приемного отделения отметят/укажут, где требуются подписи или информация.
После того, как заявка будет подписана и заполнена, ее необходимо вернуть в соответствующий региональный/вспомогательный офис.
Приложение будет проверено, чтобы убедиться, что оно завершено. После того, как заявка будет одобрена, начнется процесс подтверждения.

Процесс приемлемости

Процесс отбора будет выглядеть по-разному для каждого кандидата, но некоторые сходства перечислены ниже:

Медицинские/психологические/образовательные записи будут запрашиваться с использованием ROI, включенных в пакет приложений.
Персонал, отвечающий за соответствие требованиям, рассмотрит записи
Сотрудники, отвечающие за соответствие критериям, могут проводить различные оценки, если в полученных записях указано достаточно информации.
Что наиболее важно, персонал, отвечающий за соответствие требованиям, всегда готов ответить на вопросы по мере их поступления.

Какие виды услуг и поддержки Отдела доступны?

Информационная специализированная система (I/S)

Лица, которые в настоящее время не зарегистрированы в программе Medicaid и проживают в белых округах, будут включены в систему специалистов по информации. Специалисты по информации будут работать, чтобы помочь физическому лицу и/или ответственной стороне зарегистрироваться в системе Medicaid. Отдельные лица также получат информацию по конкретным темам, связанным с состоянием инвалидности. Поскольку Отдел выпускает контент, такой как информационные видеоролики, подкасты, информационные бюллетени и т. п., они будут пересылаться по электронной почте, а также через социальные сети.

[email protected]

1-800-241-2741 .

Координация поддержки/управление делами

Лица, проживающие в синих округах, независимо от их отношения к системе Medicaid, получат услуги по координации поддержки. Координация поддержки означает, что само подразделение или нанятый по контракту поставщик целевого управления делами будет работать с отдельным лицом/ответственной стороной для определения конкретных потребностей и целей, и будет разработан план доступа ко всем доступным ресурсам для достижения этих целей. Это может быть так же просто, как ежегодная встреча лицом к лицу, защита интересов школы или указание о доступе к другим услугам в сообществе. Это также может быть связано с доступом к финансируемым услугам, предлагаемым Отделом через различные источники финансирования.

Приобретенные услуги

Любая поддержка, выходящая за рамки Координации поддержки, считается финансируемой службой прямой поддержки. Новые запросы на финансирование требуют, чтобы нуждающееся лицо имело действующую программу Medicaid. Штат Миссури работает в партнерстве с федеральным правительством, чтобы разделить стоимость услуг посредством участия в программе Medicaid Waivers. Конкретные требования для доступа к такому финансированию можно более подробно обсудить с назначенным координатором поддержки.

Из этого правила есть одно исключение. Любой человек с диагнозом «аутизм» имеет возможность получить доступ к специальному финансированию, распределяемому пятью родительскими консультативными советами по всему штату. Это выделение финансирования осуществляется исключительно за счет налоговых поступлений штата Миссури, а не в партнерстве с федеральным правительством, что означает, что участие в программе Medicaid не является обязательным.

Как утверждаются службы?

После получения права на участие лицо, семья или опекун встречаются с координатором поддержки для разработки плана, который называется Индивидуальный план поддержки (ISP). Этот ISP включает в себя описание человека, целей и потребностей человека, ожидаемых результатов, а также конкретных запрашиваемых услуг и финансирования. Затем этот план рассматривается в региональном или вспомогательном офисе для утверждения.

Если у Подразделения недостаточно средств для обслуживания всех, кто одобрен для получения услуг, то процесс Приоритета потребности определяет, кто может начать свои услуги, а кто должен подождать.

Какие еще агентства предоставляют услуги и поддержку?

Миссури имеет несколько ограничений, когда речь идет о доступе к услугам и поддержке других государственных и частных агентств. Как правило, если человек имеет право на получение услуги или поддержки, он может получить к ней доступ независимо от своего отношения к другим государственным или частным агентствам. * См. исключения ниже. Список некоторых агентств и услуг, к которым можно получить доступ, включает:

Missouri First Steps . Находится в ведении Департамента начального и среднего образования и обслуживает детей в возрасте от 0 до 3 лет, имеющих соответствующие медицинские показания или демонстрирующих отставание в развитии на половину возраста.

WIC. Эта программа, управляемая Департаментом здравоохранения и обслуживания пожилых людей, предоставляет дополнительную информацию о пищевых продуктах и питании для беременных женщин, молодых матерей и детей в возрасте до пяти лет. Физические лица должны быть сертифицированы лично для получения услуг. Сертификация и услуги WIC предлагаются в 117 агентствах по всему штату, в основном в местном отделе здравоохранения вашего округа.

Special Healthcare Needs — Находится в ведении Департамента здравоохранения и обслуживания пожилых людей, обеспечивая координацию услуг и разрешение на необходимые с медицинской точки зрения услуги для детей и взрослых с ослабленным здоровьем с особыми медицинскими потребностями, которые соответствуют медицинским и финансовым требованиям.

Отдел профессиональной реабилитации — Находится в ведении Департамента начального и среднего образования и помогает лицам с различными нарушениями трудоспособности найти работу либо посредством помощи в поиске работы, либо помощи в получении образования/обучения.

Отдел поддержки семьи — Находится в ведении Департамента социальных служб, предоставляет такие программы, как MO HealthNet (Medicaid), SNAP, TANF и другие.

Службы для пожилых людей и инвалидов — Находятся в ведении Департамента здравоохранения и служб для пожилых людей, предоставляя поддержку на дому взрослым с текущими медицинскими или физическими потребностями, которые имеют активную MO HealthNet.

HIPPS — (выплата взносов по медицинскому страхованию) Находится в ведении Департамента социальных служб. Он существует для возмещения стоимости взносов частного медицинского страхования для тех, кто активен в системе MO HealthNet. Возмещение происходит, если установлено, что оно является экономически эффективным. Каждый случай рассматривается в индивидуальном порядке.

*Исключение из правил:

Многие агентства штатов имеют соглашения с федеральным правительством о разделении расходов на определенные услуги. Их обычно называют отказом от участия в программе Medicaid. Правила гласят, что гражданин штата Миссури может получить доступ только к одной программе Medicaid Waiver за раз. Это означает, что если человек активно получает услуги по программе Medicaid Waiver в одном государственном учреждении, он не имеет права на доступ к услугам по программе Medicaid Waiver через другое государственное учреждение.

Дополнительная информация

Обучение государственных администраторов. Это обучение было разработано, чтобы помочь государственным администраторам ориентироваться в поддержке и услугах для людей с ограниченными интеллектуальными возможностями или нарушениями развития.
Как и где получить помощь
Общественная жизнь и доступное жилье
Целевые поставщики управления делами
Отдел обеспечения качества
Безопасность потребителей
Акронимы и сокращения
Специалисты по адвокатуре
Критерии приемлемости для услуг
Информация Олмстеда
Декларация штата Миссури о равных правах для людей с ограниченными возможностями как членов общества
Опрос для получения комментариев к Постановлению
Список ресурсов поддержки семей
Предварительный скрининг и обзор резидентов (PASSR)

Индивидуальные и семейные гиды

EZ Readers были разработаны для того, чтобы предоставить отдельным лицам и семьям доступную и удобную для чтения информацию о Отделе лиц с нарушениями развития, ресурсах и поддержке.

Шипицина Л.М.

Особенности детско-родительских отношений в семье, воспитывающей ребёнка с умственной отсталостью

Статья «Формирование детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих умственно отсталого ребенка дошкольного возраста»

Взаимодействие школы и семьи в воспитания умственно отсталого ребенка

Наш ребенок — человек с умственной отсталостью, полезные статьи медицинской клиники Невро-Мед

Статья «Работа с семьей умственно отсталого ребенка»

Disability & Health Information for Family Caregivers

Советы по уходу для семей людей с ограниченными возможностями

Будьте в курсе

Получить поддержку

Быть защитником

Расширяйте возможности

Позаботьтесь о себе

Поддержание баланса в семье

Disabilities: Healthy Living

Готовность к чрезвычайным ситуациям и стихийным бедствиям

Для получения дополнительной информации

Члены семьи и опекуны | NAMI: Национальный альянс по психическим заболеваниям

Что делать, если вы заметили симптомы

Как продолжать помогать своему ребенку

Узнайте все, что вы можете

Поговорите со школой вашего ребенка

Работа с ребенком

Как сохранить семью

Позаботьтесь о себе

Позаботьтесь о своей семье

Привлеките свою семью

Забота о себе | NAMI: Национальный альянс по психическим заболеваниям

Поймите, как стресс влияет на вас

Защитите свое физическое здоровье

Зарядись энергией

Практикуйте хорошие психические привычки

Избегайте чувства вины

Замечайте позитивное

Черпайте силу у других

Поддержка восстановления | НАМИ: Национальный альянс по психическим заболеваниям

Помните, что вы находитесь в процессе обучения

Помните, что поддержка — это не контроль

Помните, что болезнь влияет на поведение члена вашей семьи

Что вы можете сделать, чтобы оказать поддержку

Уход за человеком с умственной отсталостью или нарушением развития

Путь к улучшению здоровья

Что следует учитывать

Вопросы к врачу

Ресурсы

Информация о лицах, семьях и опекунах

Процесс подачи заявки

Процесс приемлемости

Информационная специализированная система (I/S)

Координация поддержки/управление делами

Приобретенные услуги

Индивидуальные и семейные гиды

Добавить комментарий Отменить ответ